Число новосибирцев с ихтиозом и проблемы пациентов
Лечение и поддержку пациентам оказывают врачи-дерматологи
Министерство здравоохранения Новосибирской области сообщило о 481 пациенте с ихтиозом, 120 из которых — дети. Эксперт пояснила, что представляет собой этот диагноз и с какими трудностями сталкиваются больные.
Заболевание на всю жизнь
Ольга Орлова, дерматовенеролог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей Минздрава России» и эксперт фонда «Дети-бабочки», объясняет, что ихтиоз — это группа редких генетических болезней кожи, а не единый недуг. Основные проявления — нарушение ороговения и потеря кожей способности удерживать влагу. Существует около 40 подтипов заболевания, различающихся симптомами и тяжестью течения.
«Ихтиоз пока неизлечим, поэтому вся медицинская помощь направлена на контроль симптомов и предотвращение осложнений. Диагноз остается с человеком на всю жизнь: во взрослом возрасте кожа все так же требует ежедневного, многоступенчатого ухода. Необходимы специальные смягчающие и увлажняющие средства, кератолитики, масла. При тяжелых формах стоимость ухода может достигать до 500 тысяч рублей в месяц», — подчеркивает специалист.
Сложности, с которыми сталкиваются больные
Некоторые формы ихтиоза приводят к офтальмологическим осложнениям из-за неполного смыкания век, что иногда требует хирургического вмешательства. Утолщение кожи может вызвать контрактуры суставов, которые также лечатся оперативно.
Дефицит витамина D способен провоцировать осложнения, включая остеопороз. У взрослых пациентов с отдельными видами ихтиоза повышен риск развития злокачественных опухолей кожи.
Заболевание влечет и социальные трудности. Поскольку ихтиоз виден внешне, взрослые пациенты часто подвергаются предвзятому отношению. Это осложняет поиск работы и социальную адаптацию.
«Еще одна проблема — оформление инвалидности. При ихтиозе средней степени тяжести врачи и бюро медико-социальной экспертизы не всегда понимают, как правильно оценить состояние пациента и какую группу назначать, поэтому процесс может затягиваться и требовать многократных обращений», — добавляет Ольга Орлова.
Врач отмечает, что многие взрослые с легкими формами могут не состоять на специальном учете. Для детей же критически важны ранняя диагностика и правильный уход. Существует также нехватка узких специалистов, знакомых с редкими кожными болезнями, и проблема высокой стоимости специальных средств для ухода, часто не входящих в льготные перечни.
В пример можно привести историю новосибирской «девочки-рыбки» Алисы Топорищевой, которая научилась жить с диагнозом, не стесняется его и даже ведет блог, рассказывая о проблемах кожи.
