357 комментариев к публикации Цена жизни — 50 миллионов: молодая сибирячка добивается лекарства от смертельной болезни — она выиграла суд, но Минздрав против
Не нам решать кому жить, а кому не жить! Почему только и слышно, что продвинутые лекарства только зарубежные за бешеные деньги. Сами ничего не создаем и не производим. Не по теме конечно, но проблема людей с генетической не переносимостью лактозы на сегодняшний день также остра. Зарубежные лекарства уходят с нашего рынка. А российские препараты производят с огромным количеством лактозы в составе. При этом российский производитель имеет право в составе лактозу не указывать, и прям практикует по полной. Людей с такой непереносимостью очень много. Чем им лечится подорожником, полынью?
PR менеджеры минздраву нужны. Могли бы воспользоваться ситуацией и не только ей жизнь спасти, но ещё и везде трубить о достижениях современной Российской медицины, что благодаря им единственная в России девушка с этим диагнозом в таком возрасте, до которого другие не доживают.
user_unknown, почему спасти? не спасти а поддерживать за 50 млн. в месяц...
Отдача хоть какая-то с этих миллионов будет? Почему жизнь конкретно этой девушки с генетической поломкой важнее жизней сотен других, которым реально можно помочь выздороветь за эти деньги?
Модератор трусит? Ладно. Минздрав очень любит рассуждать про призвание. Какое призвание у чиновников минздрава, раз за разом отказывающим пациентам в необходимом лечении?
Ну она же и так получает лечение. И ещё от одного отказывается. Просто хочет получить другое. Более надёжное и безопасное.
Вы невнимательно читали, пересадка возможна при стабилизации состояния, и консилиум это указал.А то звучит, будто отказ, это её каприз.
Не она хочет, а консилиум назначил. Вы поддерживаете Минздрав или девушку?
Стоп стоп стоп! нам втирают с каждого ящика , что мы в переди планеты всей по медицине , а тут получается что у загнивающего запада надо покупать лекарство на 50 мл.р. Кто врёт то ? 😜
К сожалению большинство генетических поломок происходит спонтанно, во время беременности, а ещё часть поломок при эко! Будьте осторожны в своих высказываниях!
Жизнь бесценна, даже если не будет в Новосибирске моста и стадиона…. Как можно отказать умирающему? Хальзова стерилизовать, чтобы подобные не размножались. Неприятный тип.
Если бы так все рассуждали, то цивилизация представляла бы глобальную богадельню. Потому что пока кто то строил шедевры архитектуры, телескопы чтобы смотреть на звезды, создавал науку, технику - миллионы мерли от голода, болезней, несчастных случаев, пьянство, наркомании и т.д.
да. жизнь бесценна. и если ради улучшения условий этой жизни без лечения ежемесячно останется 100-200 человек - это право не цена... Вы это хотели сказать?
ну миндзрав просто хочет сэкономить средства, чтобы ктото из руководителей минздрава получил премию и не получил выговор за перерасход.
а пока суды да апелляции (и кассации и тд) то минздрав надеется что и проблема сама по себе уйдет из жизни.
это гос.машина. для неё люди это только буквы на листочках.
Ага! Было бы им что экономить. Вот они имеют годовой бюджет - и крутись как хочешь, растягивая "одеяло" на всех. А тут приходит кто-то и требует отдать ему сразу половину!
Ага! Было бы им что экономить. Вот они имеют годовой бюджет - и крутись как хочешь, растягивая "одеяло" на всех. А тут приходит кто-то и требует отдать ему сразу половину!
Не смешите народ!!! Крутись как хочешь,они в карманы себе милионнами ворочат... вы просто не знаете эту кухню изнутри
Жесть конечно. Бывают же болячки такие. Удачи и здоровья девушке.
50 млн в месяц, 600 млн в год - чудовищные цифры. А сколько принимать его? Всю жизнь? Это же миллиарды. Ппц ситуация конечно.
Еще раз, скопировать можно. Но если будете только внутри страны продавать , получится еще дороже в сотни раз. Дешевые лекарства только когда их миллионами доз производят.
Роллс-Ройс колько стоит? Если скопируете будет дешевле или дороже?
в почти каждом заголовке обязательно пишут либо сибиряк, либо сибирячка. такое ощущение, что редакция находится, допустим, где-то на мадагаскаре и оттуда клепают заметки. поди, если действие происходит в москве, то пишут про москвичей и москвичек, если на урале, то там фигурируют уральцы и уралочки
Такие редкие заболевания , их лечение должно идти за счет федерального бюджета!
Общественникам , депутатам и прочим надо бы заняться этим вопросом.
Федералы должны лечение таких больных .
Дайте лекарства людям с нарушениями в иммунитете.
Что вы творите, Минздрав?
Не умеете делать качественный иммуноглобулин, закупайте импортный!
Воруйте поменьше.
А всем злорадствующим хочу напомнить: а вспомните как вы переживали за себя во времена ковида: за недостаток масочек, антибиотиков, иммуноглобулина, да за тот же кислород, ИВЛ, а вдруг вам станет плохо и не хватит. Страшно было, да?!
Так пусть те времена и страх никогда не повторится. Но люди с дефектом в иммунной системе так живут ежедневно. Будьте милосердными друг к другу.
Ну это конечно непростая моральная проблема. С одной стороны, 50 млн действительно можно применить для города гораздо более полезно, с другой - как можно оценивать ЖИЗНЬ человека? Ещё - ну терапия же есть, и от пересадки отказывается. Понятно, что из-за страха и риска, но должны ли ВСЕ (а это наши налоги!) платить за её страх? Почему, например, все получают бесплатную медицину на уровне "лишь бы было", а именно ей - нужен самый крутой зарубежный топ? Непростое решение, в любом случае. И точно не будет решения, которое устроит всех. Поэтому - сил нашему министерству.
Легко. Человек за 40 лет трудового стажа при з/п в 100 000 руб в год заработает 1.2 млн, за 40 лет - 50 млн. руб. Это ровно столько, сколько нужно девушке в месяц. Чтобы девушка прожила 40 лет, нужно 50*12*40=24 млрд руб.
То есть для существования девушки требуется работа всю жизнь 24000/50= 480 человек.
Комфортная жизнь и жизнь в принципе - это две большие разницы.
А жизнь в принципе у нее есть, и она вполне поддерживалась все эти годы без лекарства за 50 миллионов в месяц. Но... если вы не будете есть, так как у вас нет денег, то и жизнь в принципе у вас быстро кончится.
с точки зрения минздрава она жила без этого препарата всю жизнь и дожила до взрослого состояния. плюс отказалась от предлагаемого ей ЛЕЧЕНИЯ, но требует обеспечить ее заоблачно дорогим поддерживающие препаратом.
с точки зрения минздрава она жила без этого препарата всю жизнь и дожила до взрослого состояния. плюс отказалась от предлагаемого ей ЛЕЧЕНИЯ, но требует обеспечить ее заоблачно дорогим поддерживающие препаратом.
Ника, извините, Вы чем читаете? Там же написано, что для лечения необходимо стабилизировать ее состояние и это возможно лишь дорогостоящим лекарством и только потом проводить трансплантацию. Иначе высока вероятность летального исхода в процессе этого лечения
А действительно никто не понимает, что эта проблема, не проблема девочки по большому счету, а проблема в перспективе каждого гражданина РФ и каждого может коснуться напрямую! Перспектива генетических мутаций и заболеваний на их фоне совсем не радужная и для поколения наших детей и детей наших детей скоро будет далеко не редкостью. Количество таких пациентов будет только расти, и не у одно из комментирующих на этом форуме нет гарантии, что эта мутация не коснется вашего ребенка или вас лично, даже в зрелом возрасте. В таком мире сейчас живем и дело даже не в экологии и питании. Ситуация с Татьяной лишь доказывает, что нужно делать большой упор на развитие медицинских технологий внутри нашей страны, а у нас, к сожалению, в этом плане темпы развития очень низкие.
Если лечить до возраста половозрелости, то да, будет увеличиваться количество. Природа видете ли не предусмотрела что люди вмешаются в процесс естественного отбора и будут выхаживать нежизнеспособных особей.
В природе гибнут такие в младенчестве, выживают здоровые и дают в большинстве своем здоровое потомство. А случайные мутации - смотри выше.
Вы что мечтаете о будущем, где 100% населения с рождения сидят на препаратах, без которых жить не могут? Фармкомпаниям ништяк конечно. Матрица.
А это невозможно в принципе. Такие лекарства нужны на всей планете сотне человек, а чтобы лекарство было дешевое нужен массовый выпуск, а это никому не нужно, ибо потребителей нет. Фирме производящей такое лекарство нужно его всему миру продавать, чтобы не в минусе быть, и продавать по конским ценам.
А если каждая страна свое будет делать, это обойдется еще дороже в десятки раз.
Вы не точны в цифрах, автор, или девушка собрались жить ровно месяц?
Цена жизни 50 миллионов в месяц, 600 миллионов в год, пересчитывать на жизнь даже в 20 лет надо?
И на этом фоне мне просто любопытен годовой бюджет области на медицину.
Сейчас известно немало лекарств, которые лечат редкие генетические заболевания за один курс и стоят несколько млн $$. Но даже западные страховые компании редко их оплачивают, только собственные средства пациента или благотворительность.
Моя дочь Дроздова Татьяны Дмитриевна с диагнозом: Тяжелая комбинированная иммунная недостаточность с дефицитом фермента аденозиндезаминазы, одна в России с таким диагнозом дожила до 21 года без терапии Ревкови. Есть два решения суда в котором суд постановил, обратить решение суда к немедленному исполнению т.е закупки препарата Ревкови. Но Министерство здравоохранения Новосибирской области отказывается закупать препарат. Тем самым нарушают её конституционное право статья 41 на жизнь и здоровье. Сокрытие должностными лицами фактов и обстоятельств, создающих угрозу для жизни и здоровья людей, влечет за собой ответственность в соответствии с федеральным законом. Жизнь не должна измеряться деньгами. Спасите мою дочь. 🙏
Представьте, сколько операций можно провести за эти деньги детям, которых это полностью поставит на ноги. Сколько рентген-аппаратов закупить для сельских больниц, где оснащение на нуле. Да сколько всего ещё - для тысяч людей, не для одного. И с перспективами полного выздоровления.
Представьте, сколько операций можно провести за эти деньги детям, которых это полностью поставит на ноги. Сколько рентген-аппаратов закупить для сельских больниц, где оснащение на нуле. Да сколько всего ещё - для тысяч людей, не для одного. И с перспективами полного выздоровления.
А если вообще никого не лечить, кроме как от простуды, то аппаратуры можно будет - завались!
А если вообще никого не лечить, кроме как от простуды, то аппаратуры можно будет - завались!
от простуды не лечат, она сама проходит. А вот шунты/сменные суставы/замененные хрусталики/лазерная коррекция/остеосинтез для лечения переломов/химиотерапия и прочее лечение для онко - да даже зубные протезы - полностью вернут в трудовой строй и демографический резерв множество людей.
Дорогие коллеги! У меня тоже ребенок с этим заболеванием, просто лёгкий. У Татьяны - самая тяжёлая форма, знать до рождения ребенка об этом нельзя, это страшная лотерея генетики, заболевание костного мозга. Она одна выжившая. Поздняя диагностика дала свое, конечно. У матери один ребенок, Таня, ради Христа, помогите ей
Вообще почитала комментарии и пришла в ужас , люди вы люди или ? Человеческое в вас что, только оболочка? Те кто пишут о том , какую пользу принесёт государству эта девушка, а вы , какую принесли ? Налоги платите, о великая польза. Из ваших рассуждений, можно сделать вывод , что дети - инвалиды, инвалиды , да и просто , люди вышедшие на пенсию - отработанный материал, они не нужны нашему великому обществу , которое во всем полезно.
Я тоже в ужасе, более половины комментариев были такого характера. Даже пользователи с никами стихия ветер, tommy58, иджис и др.которые явно связанны с медициной вот таких мнений. Хорошо что, админ почистил эти комменты.
Никто не напомнит, сколько золотовалютных резервов России, заблокировал так называемый загнивающий запад? А сколько людей в России могло получить лечение, если бы вместо перевода этих средств на запад, вкладывали бы их в здоровье россиян?
Дорогая мама девочки, я вас прошу не сдавайтесь! Боритесь с дочкой до последнего.
И не читайте эти дурацкие и бесчеловечные комментарии. Они просто действительно с таким в жизни не сталкивались и им трудно такое понять. Как прожить почти всю жизнь в больницах. И желать просто не болеть постоянно.. И жить! Здоровья вам, сил и терпения!
И попробуйте написать уполномоченным по правам человека. Может это сможет помочь.
Разработки стоят миллионы долларов, если ты делаешь лекарство для малого количества людей, например на 100 в год, то цена разработки закладывается в каждую дозу, поэтому все редкие лекарства так дорого стоят, иначе будет невозможно окупить разработку
рассуждая вашими категориями - "Никогда не понимал, зачем тратить на 100 здоровых детей, они и без этого здоровы, и где гарантия, что эти здоровые дети со своим детским мышлением доживут до требуемого обществу возраста и будут приносить ему, обществу (или, хотя бы мне), пользу."
От сумы и от тюрьмы не зарекайся… каждого может такое коснутся- Минздрав на человеческую жизнь положил?????? Здравоохранение- вдумайтесь в слово‼️ а вы чего делаете??????? Дайте человеку выжить‼️‼️‼️‼️‼️‼️
И онкология коснуться может каждого, у нас онкоцентров не хватает, многие умирают не дождавшись операции. Забить на тысячу ради спасения одного - так получается , ну странно как то
И онкология коснуться может каждого, у нас онкоцентров не хватает, многие умирают не дождавшись операции. Забить на тысячу ради спасения одного - так получается , ну странно как то
Ну если ты переживаешь так сильно, то скидывайся с родными, друзьями по 50% зарплаты на строительство онкоцентров.
Ну, да, как только касается твоего кошелька, ты сразу в кусты.
На месте Татьяны может оказаться каждый! Помните об этом. Или пока петух не клюнет?
Я тоже до 39 лет жила прекрасно и знать не знала что имею редкую генетическую поломку, я не болею, нет, я её ношу. Но самое ужасное, что и мой муж имеет такую же поломку, но и он не болеет. И нас старший сын не болеет. И мы не зная об этом спокойно родили второго ребёнка, а она попала в 25 % больных детей. На апрель месяц в научном центре было известно всего 4 случая с нашей генетической поломкой по всему миру!!! 4 . Мы просто не должны были встретиться с мужем. Это нереально. Но оказалось, что это так.... Да, мой ребёнок не тяжёлый, он редкий, но не тяжёлое течение иммунодефицита. Но он нуждается пожизненно в замещении иммуноглобулина. И тогда он живёт как все, обычный человек.
Мне очень понять родителей Татьяны, надеюсь все , кто пишет жестокие вещи, поставят себя на место пациентов. Но желаю им здоровья и самое главное их детям. Не болейте. А мы, попавшие в этот процент, будем выздоравливать вопреки всему.
Мы всё отчисляем государству налоги, как и родители этой девушки. Одну дочку они уже потеряли. В чем проблема обеспечить препаратом, если на других детей, даже на 2 года всего лишь младше, фонд круг добра, получая деньги от государства, то есть наши деньги налогоплательщиков, эти препараты вовсю закупает? Почему такое неравенство и несправедливо сть? Тебе 19-держи лекарство, а тебе 20-все, не дадим, денег нет. То есть продолжительность жизнь больных государство закладывает 19 лет??
Милая девушка, от всего сердца желаю тебе здоровья 🙏🏻 Держись! Пусть все решится благоприятно и в твою пользу.
А людям кто спрашивает что она сделала для общества чтобы помогать,это вы говорите пока сами не попали в безвыходную ситуацию. А если ваши дети? Ну короче бойтесь своих слов и мыслей у них есть свойства работать от обратного.
Нгс было бы здорово,если организовал бы сбор. И может всю сумму бы и не набрали,но явно помощь нужна!
А Вы уверены, что все собранные средства дойдут по адресу? Многочисленные скандалы в разных благотворительных фондах, приютах для животных и т.д. ни о чём не говорят? Вы всерьёз полагаете, что в стране тотального воровства, мздоимства, коррупции Ваши деньги будут употреблены на цели, озвученные при сборе?
Вот как раз на ваших детях и сэкономят, чтоб повысить качество жизни (не вылечить или спасти от смерти) девушки. Человек так 100-200 ежемесячно.... И это при затратах по 500-250 тысяч. но это мелочи - сами найдете.
А Вы уверены, что все собранные средства дойдут по адресу? Многочисленные скандалы в разных благотворительных фондах, приютах для животных и т.д. ни о чём не говорят? Вы всерьёз полагаете, что в стране тотального воровства, мздоимства, коррупции Ваши деньги будут употреблены на цели, озвученные при сборе?
Прочитала комментарии и пришла в ужас Люди вы или нелюди те кто пишит какую пользу принесёт Таня государству а вы какую принесли Татьяна после получения лекарства сможет вести полноценную жизнь и продолжить учёбу Министерство здравоохранения обязано обеспечить лекарством Жизнь бесценна как можно оценивать жизнь человека .На месте Татьяны может оказатся каждый из вас . Танюшка от всего сердца желаю тебе здоровья .Пусть всё решится в твою пользу .
Не нам решать кому жить, а кому не жить! Почему только и слышно, что продвинутые лекарства только зарубежные за бешеные деньги. Сами ничего не создаем и не производим. Не по теме конечно, но проблема людей с генетической не переносимостью лактозы на сегодняшний день также остра. Зарубежные лекарства уходят с нашего рынка. А российские препараты производят с огромным количеством лактозы в составе. При этом российский производитель имеет право в составе лактозу не указывать, и прям практикует по полной. Людей с такой непереносимостью очень много. Чем им лечится подорожником, полынью?
PR менеджеры минздраву нужны. Могли бы воспользоваться ситуацией и не только ей жизнь спасти, но ещё и везде трубить о достижениях современной Российской медицины, что благодаря им единственная в России девушка с этим диагнозом в таком возрасте, до которого другие не доживают.
Модератор трусит? Ладно. Минздрав очень любит рассуждать про призвание. Какое призвание у чиновников минздрава, раз за разом отказывающим пациентам в необходимом лечении?
Здоровья девочке!!! И все же очень бы хотелось чтобы получила лечение!!!
Стоп стоп стоп! нам втирают с каждого ящика , что мы в переди планеты всей по медицине , а тут получается что у загнивающего запада надо покупать лекарство на 50 мл.р. Кто врёт то ? 😜
Для справки:Бюджет Новосибирской области на Министерство здравоохранения в 2024 году 16200,1 млн. рублей. 600 млн. это почти 4% от этой суммы.
А всё потому, что всем парам долны делать анализы на предрасположенность к таким болезням бесплатно.
Жизнь бесценна, даже если не будет в Новосибирске моста и стадиона…. Как можно отказать умирающему? Хальзова стерилизовать, чтобы подобные не размножались. Неприятный тип.
ну миндзрав просто хочет сэкономить средства, чтобы ктото из руководителей минздрава получил премию и не получил выговор за перерасход.
а пока суды да апелляции (и кассации и тд) то минздрав надеется что и проблема сама по себе уйдет из жизни.
это гос.машина. для неё люди это только буквы на листочках.
Жесть конечно. Бывают же болячки такие. Удачи и здоровья девушке.
50 млн в месяц, 600 млн в год - чудовищные цифры. А сколько принимать его? Всю жизнь? Это же миллиарды. Ппц ситуация конечно.
Выздоровления девушке!
вопрос к нашей медицине, почему мы не можем скопировать такие лекарства, плевать на все патенты, как делают Китайцы
в почти каждом заголовке обязательно пишут либо сибиряк, либо сибирячка. такое ощущение, что редакция находится, допустим, где-то на мадагаскаре и оттуда клепают заметки. поди, если действие происходит в москве, то пишут про москвичей и москвичек, если на урале, то там фигурируют уральцы и уралочки
Такие редкие заболевания , их лечение должно идти за счет федерального бюджета!
Общественникам , депутатам и прочим надо бы заняться этим вопросом.
Федералы должны лечение таких больных .
Дайте лекарства людям с нарушениями в иммунитете.
Что вы творите, Минздрав?
Не умеете делать качественный иммуноглобулин, закупайте импортный!
Воруйте поменьше.
А всем злорадствующим хочу напомнить: а вспомните как вы переживали за себя во времена ковида: за недостаток масочек, антибиотиков, иммуноглобулина, да за тот же кислород, ИВЛ, а вдруг вам станет плохо и не хватит. Страшно было, да?!
Так пусть те времена и страх никогда не повторится. Но люди с дефектом в иммунной системе так живут ежедневно. Будьте милосердными друг к другу.
Ну это конечно непростая моральная проблема. С одной стороны, 50 млн действительно можно применить для города гораздо более полезно, с другой - как можно оценивать ЖИЗНЬ человека? Ещё - ну терапия же есть, и от пересадки отказывается. Понятно, что из-за страха и риска, но должны ли ВСЕ (а это наши налоги!) платить за её страх? Почему, например, все получают бесплатную медицину на уровне "лишь бы было", а именно ей - нужен самый крутой зарубежный топ? Непростое решение, в любом случае. И точно не будет решения, которое устроит всех. Поэтому - сил нашему министерству.
Меня вообще вымораживает это современное "нет ножек - нет мультиков". Наличие денег приравняли к праву на жизнь. Капитализм, чо.
С точки зрения минздрава ,дешевле похоронить
Ей нужно стать второй Блиновской. Продавать марафоны. Она тогда сама сможет себе оплатить лекарство
А действительно никто не понимает, что эта проблема, не проблема девочки по большому счету, а проблема в перспективе каждого гражданина РФ и каждого может коснуться напрямую! Перспектива генетических мутаций и заболеваний на их фоне совсем не радужная и для поколения наших детей и детей наших детей скоро будет далеко не редкостью. Количество таких пациентов будет только расти, и не у одно из комментирующих на этом форуме нет гарантии, что эта мутация не коснется вашего ребенка или вас лично, даже в зрелом возрасте. В таком мире сейчас живем и дело даже не в экологии и питании. Ситуация с Татьяной лишь доказывает, что нужно делать большой упор на развитие медицинских технологий внутри нашей страны, а у нас, к сожалению, в этом плане темпы развития очень низкие.
Исправили бы заголовок - не 50 миллионов а несколько миллиардов. 50 на месяц только надо
Выздоровления Татьяне!
Государство обязано изобрести подобный препарат, не для того, чтобы его продавать, а для спасения жизней.
А разве лекарство поможет исцелиться? И вообще, посему наши научники не наделают точных копий этого лекарства за 5000 р ?
Вы не точны в цифрах, автор, или девушка собрались жить ровно месяц?
Цена жизни 50 миллионов в месяц, 600 миллионов в год, пересчитывать на жизнь даже в 20 лет надо?
И на этом фоне мне просто любопытен годовой бюджет области на медицину.
Ну по тратам государства мы видим, что сегодня в приоритете
Татьяны стабилизируют с помощью лекарства и проведут ТГСК, лекарство нужно только для стабилизации состояния. Подготовить к операции!
Пусть обратится к врачам поднебесной.Вылечат за три рубля.У них все лечится,строится создается быстрее.
Сейчас известно немало лекарств, которые лечат редкие генетические заболевания за один курс и стоят несколько млн $$. Но даже западные страховые компании редко их оплачивают, только собственные средства пациента или благотворительность.
Вот тебе и помощь государства , у меня нет слов
Моя дочь Дроздова Татьяны Дмитриевна с диагнозом: Тяжелая комбинированная иммунная недостаточность с дефицитом фермента аденозиндезаминазы, одна в России с таким диагнозом дожила до 21 года без терапии Ревкови. Есть два решения суда в котором суд постановил, обратить решение суда к немедленному исполнению т.е закупки препарата Ревкови. Но Министерство здравоохранения Новосибирской области отказывается закупать препарат. Тем самым нарушают её конституционное право статья 41 на жизнь и здоровье. Сокрытие должностными лицами фактов и обстоятельств, создающих угрозу для жизни и здоровья людей, влечет за собой ответственность в соответствии с федеральным законом. Жизнь не должна измеряться деньгами. Спасите мою дочь. 🙏
50 миллионов в месяц кому угодно существенно улучшат жизнь
Дорогие коллеги! У меня тоже ребенок с этим заболеванием, просто лёгкий. У Татьяны - самая тяжёлая форма, знать до рождения ребенка об этом нельзя, это страшная лотерея генетики, заболевание костного мозга. Она одна выжившая. Поздняя диагностика дала свое, конечно. У матери один ребенок, Таня, ради Христа, помогите ей
Вообще почитала комментарии и пришла в ужас , люди вы люди или ? Человеческое в вас что, только оболочка? Те кто пишут о том , какую пользу принесёт государству эта девушка, а вы , какую принесли ? Налоги платите, о великая польза. Из ваших рассуждений, можно сделать вывод , что дети - инвалиды, инвалиды , да и просто , люди вышедшие на пенсию - отработанный материал, они не нужны нашему великому обществу , которое во всем полезно.
То есть Минздрав утверждает, что спасать девушку от гибели - нерентабельно???
Фармакологию надо развивать, чтобы лекарства были на уровне или лучше импортных
Никто не напомнит, сколько золотовалютных резервов России, заблокировал так называемый загнивающий запад? А сколько людей в России могло получить лечение, если бы вместо перевода этих средств на запад, вкладывали бы их в здоровье россиян?
Такая богатая страна и такие позорные отказы! Нужно писать в администрацию путинскую, пусть решают! На сво миллиарды есть, а на медицину нет!
Дорогая мама девочки, я вас прошу не сдавайтесь! Боритесь с дочкой до последнего.
И не читайте эти дурацкие и бесчеловечные комментарии. Они просто действительно с таким в жизни не сталкивались и им трудно такое понять. Как прожить почти всю жизнь в больницах. И желать просто не болеть постоянно.. И жить! Здоровья вам, сил и терпения!
И попробуйте написать уполномоченным по правам человека. Может это сможет помочь.
У меня один вопрос, почему лекарство стоит столько денег, не верю в его безумную стоимость
в таких случаях вопрос только один.
а что полезного она делает для общества? на 50 лямов в мес??
никогда не понимал, подобных "вложений".. для общества "выгоднее" эти деньги потратить на 100 здоровых детей.. обучение, спорт и тп.
От сумы и от тюрьмы не зарекайся… каждого может такое коснутся- Минздрав на человеческую жизнь положил?????? Здравоохранение- вдумайтесь в слово‼️ а вы чего делаете??????? Дайте человеку выжить‼️‼️‼️‼️‼️‼️
Скажите а на эту девушку, не распроняется лозунг "Своих не бросаем"?
На месте Татьяны может оказаться каждый! Помните об этом. Или пока петух не клюнет?
Я тоже до 39 лет жила прекрасно и знать не знала что имею редкую генетическую поломку, я не болею, нет, я её ношу. Но самое ужасное, что и мой муж имеет такую же поломку, но и он не болеет. И нас старший сын не болеет. И мы не зная об этом спокойно родили второго ребёнка, а она попала в 25 % больных детей. На апрель месяц в научном центре было известно всего 4 случая с нашей генетической поломкой по всему миру!!! 4 . Мы просто не должны были встретиться с мужем. Это нереально. Но оказалось, что это так.... Да, мой ребёнок не тяжёлый, он редкий, но не тяжёлое течение иммунодефицита. Но он нуждается пожизненно в замещении иммуноглобулина. И тогда он живёт как все, обычный человек.
Мне очень понять родителей Татьяны, надеюсь все , кто пишет жестокие вещи, поставят себя на место пациентов. Но желаю им здоровья и самое главное их детям. Не болейте. А мы, попавшие в этот процент, будем выздоравливать вопреки всему.
Мы всё отчисляем государству налоги, как и родители этой девушки. Одну дочку они уже потеряли. В чем проблема обеспечить препаратом, если на других детей, даже на 2 года всего лишь младше, фонд круг добра, получая деньги от государства, то есть наши деньги налогоплательщиков, эти препараты вовсю закупает? Почему такое неравенство и несправедливо сть? Тебе 19-держи лекарство, а тебе 20-все, не дадим, денег нет. То есть продолжительность жизнь больных государство закладывает 19 лет??
Милая девушка, от всего сердца желаю тебе здоровья 🙏🏻 Держись! Пусть все решится благоприятно и в твою пользу.
А людям кто спрашивает что она сделала для общества чтобы помогать,это вы говорите пока сами не попали в безвыходную ситуацию. А если ваши дети? Ну короче бойтесь своих слов и мыслей у них есть свойства работать от обратного.
Нгс было бы здорово,если организовал бы сбор. И может всю сумму бы и не набрали,но явно помощь нужна!
меня бы так содержали.мне 100 т в месяц хватило бы.
Таладна, По 50 лимонов в месяц на одного человека? пожизненно? Это фантастика©
внешка норм - замуж за олигарха
Прочитала комментарии и пришла в ужас Люди вы или нелюди те кто пишит какую пользу принесёт Таня государству а вы какую принесли Татьяна после получения лекарства сможет вести полноценную жизнь и продолжить учёбу Министерство здравоохранения обязано обеспечить лекарством Жизнь бесценна как можно оценивать жизнь человека .На месте Татьяны может оказатся каждый из вас . Танюшка от всего сердца желаю тебе здоровья .Пусть всё решится в твою пользу .