Разные кандидаты в депутаты трубят сейчас, что они собираются творить добро. Но как то получается, что все их добро сводится к трате миллионов рублей на рекламу своей предвыборной компании. Взял бы какой нить кандидат в депутаты и помог больному ребенку, оплатил 100% лечения, вместо рекламы на улицах, а в бюллетене написали бы - что средства на агитацию были потрачены на лечение больного ребенка.
Наверное это правильно - когда жизнь особенно ребёнка - нет ничего дороже! На фото судья Топчилова Н.Н. Судья с большой буквы! Спасибо Вам за справедливость !
Мне кажется данную тему не нужно освещать в СМИ, кто то будет говорить о том, что девочку не надо лечить, есть другие дети нуждающиеся, и 48 млн им нужнее. Интересно как бы они заговорили если бы это лечение требовалось их детям. И с другой стороны действительно сейчас потратив на лечение этой девочки 48 млн, другие больные точно не дополучат, особенно короновирусные, которые и так в плачевном положении. Я считаю что всему виной государство, с нашим правительством, которые не могут или не хотят обеспечить и девочку и остальных больных! Если мы граждане этой страны, мы все должны получать медицинскую помощь по показаниям в том объёме, в котором нуждаемся, а если кто то не получает, то это вопрос думаю не к суду, и точно не к тем бедным родителям этой девочки, которые борются за ее жизнь. Это вопросы к нашему мэру, губернатору и президенту, на которые никто из них, думаю не ответит
Прочитала о Золгенсме. Производитель не даёт никаких гарантий по эффективности препарата. И то, что препарат нужен один раз в жизни. Чёрным по белому написано, что этого никто предсказать не может. Может поможет, а может и нет. Может на всю жизнь, а может и на пару-тройку лет. Вообще все это не исследовано в долгосрочной перспективе. Собирать 168 млн рублей с крайне высокой вероятностью, что коту под хвост, ну так себе идея.
В части того, что суд выигран и при этом очень быстро. Вы реально думаете, что этот фонд такие добрые ребята? Да я вас умоляю. Смотрите как это работает.
1. В стране есть закон, что орфанные болезни должны обеспечиваться государством.
2. Фирма выпускает дорогущий орфанный препарат, его как-то надо продавать в данном конкретном государстве.
3. Больных набирается 10-15 человек на всю страну, их надо просто найти ибо они окупятся.
4. Медицинские представители фирмы выискивают таких больных по стране. Да, реально мотаются по регионам, если выловили инфу о возможном больном.
5. Оплачивают диагностику для подтверждения диагноза. (Диагноз реально есть, нет смысла подделывать документы).
6. Денег в бюджете естественно не запланировано (Действительно, нельзя угадать заранее, что родится больной именно в этом году именно с этой болезнью).
7. Фирма собирает пакет документов в суд. Добрый фонд связан с фирмой, могут быть даже их юристы (конееееечно на добровольных началах).
8. ?????
9. ПРОФИТ! Суд заслуженно выигран, вложенные деньги отбиты, поставщик доволен, родители довольны. Не доволен только локальный минздрав, так как запланированные миллионы были нужны на покупку инсулина, вакцин и препаратов от рака(сотни и тысячи доз).
Ничего личного, только бизнес.
Неправильно покупать ща такие деньги препарат для одного ребёнка! Сколько детей с другими заболеваниями можно спасти за эти деньги...А тут бюджет города на одного ребёнка, которому просто станет немного легче и всё. А детдомовские ждут свои квартиры десятилетиями!
А если опубликовать в местной прессе информацию о том, почему в течении года все дети данного муниципалитета НЕ МОГУТ получать гарантированную им медицинскую помощь? Жёстко? А решение (требование родителей) продлить ненамного жизнь безнадёжно больного ребёнка за счёт ВСЕХ детей региона - это норм?
Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат "Спинраза" (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на следующий год.
"Большинство за, решение принято", — сказала на заседании комиссии директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина.
ИДЁТ СБОР СРЕТСВ ДЛЯ НЕЁ !!!! Ищите в инстограм ! ПОМОГАЙТЕ ЛЮДИ !!! ПОЖАЛУЙСТА 🙏🙏🙏 HELPSOFIADARBINYAN
Разные кандидаты в депутаты трубят сейчас, что они собираются творить добро. Но как то получается, что все их добро сводится к трате миллионов рублей на рекламу своей предвыборной компании. Взял бы какой нить кандидат в депутаты и помог больному ребенку, оплатил 100% лечения, вместо рекламы на улицах, а в бюллетене написали бы - что средства на агитацию были потрачены на лечение больного ребенка.
Наверное это правильно - когда жизнь особенно ребёнка - нет ничего дороже! На фото судья Топчилова Н.Н. Судья с большой буквы! Спасибо Вам за справедливость !
" Благими намерениями вымощена дорога в ад." НГС , если не затруднит,держите фопумчан в курсе,так сказать,событий.
Мне кажется данную тему не нужно освещать в СМИ, кто то будет говорить о том, что девочку не надо лечить, есть другие дети нуждающиеся, и 48 млн им нужнее. Интересно как бы они заговорили если бы это лечение требовалось их детям. И с другой стороны действительно сейчас потратив на лечение этой девочки 48 млн, другие больные точно не дополучат, особенно короновирусные, которые и так в плачевном положении. Я считаю что всему виной государство, с нашим правительством, которые не могут или не хотят обеспечить и девочку и остальных больных! Если мы граждане этой страны, мы все должны получать медицинскую помощь по показаниям в том объёме, в котором нуждаемся, а если кто то не получает, то это вопрос думаю не к суду, и точно не к тем бедным родителям этой девочки, которые борются за ее жизнь. Это вопросы к нашему мэру, губернатору и президенту, на которые никто из них, думаю не ответит
Прочитала о Золгенсме. Производитель не даёт никаких гарантий по эффективности препарата. И то, что препарат нужен один раз в жизни. Чёрным по белому написано, что этого никто предсказать не может. Может поможет, а может и нет. Может на всю жизнь, а может и на пару-тройку лет. Вообще все это не исследовано в долгосрочной перспективе. Собирать 168 млн рублей с крайне высокой вероятностью, что коту под хвост, ну так себе идея.
Господи,да наши чиновники на свои семьи и любовниц тратят миллиарды наворованных в год.пусть хоть ребенку помощь,осталась чья то жена без яхты
Папа гражданин Свободной Армении!?
В части того, что суд выигран и при этом очень быстро. Вы реально думаете, что этот фонд такие добрые ребята? Да я вас умоляю. Смотрите как это работает.
1. В стране есть закон, что орфанные болезни должны обеспечиваться государством.
2. Фирма выпускает дорогущий орфанный препарат, его как-то надо продавать в данном конкретном государстве.
3. Больных набирается 10-15 человек на всю страну, их надо просто найти ибо они окупятся.
4. Медицинские представители фирмы выискивают таких больных по стране. Да, реально мотаются по регионам, если выловили инфу о возможном больном.
5. Оплачивают диагностику для подтверждения диагноза. (Диагноз реально есть, нет смысла подделывать документы).
6. Денег в бюджете естественно не запланировано (Действительно, нельзя угадать заранее, что родится больной именно в этом году именно с этой болезнью).
7. Фирма собирает пакет документов в суд. Добрый фонд связан с фирмой, могут быть даже их юристы (конееееечно на добровольных началах).
8. ?????
9. ПРОФИТ! Суд заслуженно выигран, вложенные деньги отбиты, поставщик доволен, родители довольны. Не доволен только локальный минздрав, так как запланированные миллионы были нужны на покупку инсулина, вакцин и препаратов от рака(сотни и тысячи доз).
Ничего личного, только бизнес.
Неправильно покупать ща такие деньги препарат для одного ребёнка! Сколько детей с другими заболеваниями можно спасти за эти деньги...А тут бюджет города на одного ребёнка, которому просто станет немного легче и всё. А детдомовские ждут свои квартиры десятилетиями!
А если опубликовать в местной прессе информацию о том, почему в течении года все дети данного муниципалитета НЕ МОГУТ получать гарантированную им медицинскую помощь? Жёстко? А решение (требование родителей) продлить ненамного жизнь безнадёжно больного ребёнка за счёт ВСЕХ детей региона - это норм?
Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат "Спинраза" (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на следующий год.
"Большинство за, решение принято", — сказала на заседании комиссии директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина.