А если перед свадьбой и рождением детей заглядывать в медкарты родителей, то это избавит других людей от заботы о ВАШЕМ потомстве. Иначе никаких бюджетов не хватит...
просить надо у ротенбергов которые покупают пентхауз в черновой отделке в видом на кремль за 5 миллиардов рублей, для них 48 миллионов-плата официанту на чай.....
Лекарство астрономически дорогое.
Тут вопрос в том, что за такие деньги можно спасти намного больше жизней, и наоборот - приговорить десятки/сотни/тысячи ради одной...
К сожалению...
Откуда вы такие берётесь, правакачальщики, которым все должны?
Разве бюджет здравоохранения бездонный и есть возможность выполнить все хотелки по щелчку пальцев?
Перечитайте внимательно официальный ответ - там сказано, что сделают всё возможное.
Не забывайте, что вы - родители, и именно вы в первую очередь должны сделать всё (и немножко больше) для вашего ребёнка.
Миллионы на лекарства детям найти не могут, а на дико огромные зарплаты сеченым , которые ничего прорывного не изобретают, а только присосались к ресурсам, есть. Обидно.
Родителям объяснили, что лечение не просто дорогое, а баснословно дорогое.
Что мешает искать частные источники финансирования, благотворителей, в нашей стране, за рубежом, создать фонд для сбора средств, обратиться к производителям лекарства?
Конечно, обзывать преступниками и быть обиженными - гораздо проще.
Путин и его друзья по прошлой работе такие как Сечин (выполнял обязанности секретарши в питере у Путина когда тот работал в подчинении Собчака), Герман Греф, Чубайс и т д, все эти ребята команда Путина, а не Ельцина как многие считают, могли бы скинуться на помощь ребёнку.
Что нам скажут те кто орал ЗА новую конституцию?
Конституция не спасает ребёнка, стало быть её
приняли исключительно ради узурпации власти "законным способом".
Согласно ответу на письмо в администрацию президента, можно уверенно считать, что для призидента сохранение зарплаты сечина в пару млн рублей в день важнее чем жизнь простого ребёнка. Кстати по требованию президента с Сечиным продлили контракт ещё на 5 лет.
Я понимаю ещё парумиллионов потратить и вылечиться, но простите, 160 лимонов на одного больного тратить - преступление. Лучше тысячи людей обследовать и им жизнь улучшить.
Могу посоветовать родителям девочки срочно получить Сирийское гражданство, тогда Россия поможет.
10 млн баксов братской республике на развитие образования и питания в школах подарили за так, а своему гражданину жалко. Путин, ты на кого вообще работаешь?
Попросите денег у коррупционеров, к примеру у безработного Николая Чоулза сынишки Дмитрия Пескова есть и феррари и новый лендровер за 10 млн и тесла за те же 10 млн т д, думаю безработному и необразованному парнишке легко помочь ребёнку. Хотя у него 160 неоплаченных штрафа за нарушение ППД. Вдруг полиция всё же решит их взыскать
Если у меня нет денег то я всё равно должен платить налоги, так как по закону у меня нет освобождения от налогов. А есть ли освобождение от исполнения обязанностей у минздрава если нет денег? В Какой норме закона прописано это освобождение?
Маме советую найти грамотного адвоката и подать в суд на минздрав. Также не лишним будет написать заявление на имя губернатора с требованием уволить министра Хельзова по причине того, что он не исполняет должностные обязанности согласно ТК РФ, что фактически означает, что он профнепригоден и не имеет права занимать кресло министра.
А у взрослых с 25 лет процветает БАС, ученые не могут понять от чего и лечения нет, только поддержка медикаментами и средств реабилитации( это очень затратно), но когда видишь, когда твой родной человек меняется на глазах, это очень больно, в один миг мир становиться серым и начинается борьба с неизвестностью..сил и терпения родителям Софии
Насколько я понимаю, собрать менее чем за месяц 140 миллионов и успеть при этом вовремя получить лекарство шансов практически нет, так может, уже стоит приобрести из собранных почти 22 миллионов рублей спинразу на две инъекции и собирать дальше? Что в фонде говорят?
Это неизлечимое заболевание, и ребенку даже с самыми дорогими лекарствами будет становиться всё хуже и хуже. Так не разумнее и не гуманнее ли просто окружить девочку заботой и уютом, хорошей паллиативной помощью на то время, что ей отведено болезнью (генетической, кстати), чем продлевать агонию, да еще и со срывами этого продления, ведь нахождение вдруг денег сейчас не гарантирует того, что их смогут выделить в следующий раз на следующую дозу?
Одного не понимаю почему за 8 если можно за 2 или уже по возрасту не успеем Если так то двойная халатность минздрава могли сэкономить деньги и спасти девочку быстрее
Никому не пожелаешь такого... Но называть преступлением отказ оплатить дорогостоящее лечение... Сейчас, когда столько денег идет на борьбу с коронавирусом и тоже за жизни людей.... Не думаю, что это справедливо. У Познера на его сайте вспомнилось письмо, которое он получил и опубликовал: там семья тоже просит гигантскую сумму ( сотни миллионов, если память не изменяет), у них сразу двое детей страдают таким недугом. Фамилию семьи не помню. Они тоже не смогли найти деньги. Это не наши власти злодеи такие, это ситуация объективно такая.
Кто заряжает такую цену за лекарства? Это же немыслимо за какую-то химию столько просить. Любое лекарство должно стоить не больше МРОТа, иначе смысла в нём нет, всё-равно купить не смогут.
На "Золгенсму" нужно 150 млн. руб один раз. Петросяну со Степаненко зрители принесли доход 1,5 млрд. руб. Попросите у Петросяна, у Степаненко - это несправедливо, такие деньги за кривляния получать, пусть поделятся!!! Или футболисты пусть поделятся - тоже беспредел, такие з/п получать!
Если бы Элджей отдал деньги на лечение ребенка-это было бы красиво, а дорогой автомобиль матери -понты. Заболевание тяжёлое, но не надо говорить, что это агония. Люди живут, развиваются, даже получают образование, некоторые даже выступают на Евровидении.
Денег нет но при этом платить зп заму по экономике глав врачу и другим "честным людям" в той же 27 поликлиники есть. Может стоит поменьше воровать?! Но никому нет дела куда упрекают деньги.
Кардашьяны - семья долларовых миллиардеров. Почему бы ни к ним обратиться. У меня на одну дозу хватит. Но честно признаюсь. Жил на Кавказе и сталкивался с этой национальностью. Ни копейки!
Может, Потанина попросить, Чубайса, других долларовых миллиардеров - их за время пандемии стало больше даже в России. Хотя, можно представить, сколько просьб к ним каждый день, безнадежных стенаний о помощи... Они их не слышат, полагаю. Но попробовать хотя бы - что остается еще делать...
Я считаю, что было бы лучше не раздавать каждой семье на ребенка внепланово по 10 тыс. ежемесячно, а оказать адресную помощь таким семьям. Посчитайте, сколько в Новосибирске выплатили за 2 месяца просто так всем детям подряд. Вполне хватило бы на лечение этой крохи.
Попрошаек разного пошиба, что грязи. Раздражает. А с другой стороны, и забавляет. Можете продолжать попрошайничать, но учтите, что денег все равно нет. Но вы держитесь!
Мне тоже глубоко жаль этих несчастных детей. Но бюджет области ограничен, а всяких нужд - море. Поставьте на одну чашу весов нескольких неизлечимых детей с генетическими заболеваниями, а на другую - сотни детей с заболеваниями обычными, которые после лечения проживут долго и счастливо. Что перевесит? Да, можно проявить "благородство" и бросить все средства на спасение безнадёжных, а остальным сказать: "Приходите в следующем году!". Но на следующий год родители безнадёжных детей придут снова просить... Жизнь - штука жестокая, она нередко ставит людей перед трудным выбором. Это как обрезать верёвку сорвавшемуся альпинисту, чтобы он не стащил в пропасть всю группу. В годы своего далёкого детства (а мне 70) я никогда не видел столько детей-инвалидов, как теперь, а будет их ещё больше! Тут никакого бюджета и "доброго" правительства не хватит.
Считаю, что на государственном уровне должен быть решен вопрос о бесплатном (по омс) обследовании всех беременных женщин на наличие у плода генетических отклонений. И это не скрининг, когда в животе уже ребенок, а анализы на ранних стадиях по крови(днк), которые делают в частных клиниках.
К сожалению у нас больше воруют, чинота, депутаты, качают нефть, газ, каждый год все больше олигархов в списке Форбс, но больным детям собираем СМС ками, позор...
"денег нет,но вы держитесь"...
В 4 месяца уже знают чем болеет ребенок?Не верю.Я 25 лет пытался понять,чем болеет сын,бегая по врачам.В армии врачи спрашивали,он чем то болел или болеет?В результате сын ушёл из жизни в 25 лет.
А кто же такие цены придумывает на лечение? Поменьше никак!?
А если перед свадьбой и рождением детей заглядывать в медкарты родителей, то это избавит других людей от заботы о ВАШЕМ потомстве. Иначе никаких бюджетов не хватит...
т.е. губер решил наплевать на конституцию, типа решил как его начальник делать
Даже читать не буду! ❗️
Многие комментарии - обыкновенный фашизм.
просить надо у ротенбергов которые покупают пентхауз в черновой отделке в видом на кремль за 5 миллиардов рублей, для них 48 миллионов-плата официанту на чай.....
Лекарство астрономически дорогое.
Тут вопрос в том, что за такие деньги можно спасти намного больше жизней, и наоборот - приговорить десятки/сотни/тысячи ради одной...
К сожалению...
Откуда вы такие берётесь, правакачальщики, которым все должны?
Разве бюджет здравоохранения бездонный и есть возможность выполнить все хотелки по щелчку пальцев?
Перечитайте внимательно официальный ответ - там сказано, что сделают всё возможное.
Не забывайте, что вы - родители, и именно вы в первую очередь должны сделать всё (и немножко больше) для вашего ребёнка.
Миллионы на лекарства детям найти не могут, а на дико огромные зарплаты сеченым , которые ничего прорывного не изобретают, а только присосались к ресурсам, есть. Обидно.
А если она ещё родит такую же? Другие вообще без лечения останутся?
Родителям объяснили, что лечение не просто дорогое, а баснословно дорогое.
Что мешает искать частные источники финансирования, благотворителей, в нашей стране, за рубежом, создать фонд для сбора средств, обратиться к производителям лекарства?
Конечно, обзывать преступниками и быть обиженными - гораздо проще.
Путин и его друзья по прошлой работе такие как Сечин (выполнял обязанности секретарши в питере у Путина когда тот работал в подчинении Собчака), Герман Греф, Чубайс и т д, все эти ребята команда Путина, а не Ельцина как многие считают, могли бы скинуться на помощь ребёнку.
Что нам скажут те кто орал ЗА новую конституцию?
Конституция не спасает ребёнка, стало быть её
приняли исключительно ради узурпации власти "законным способом".
Согласно ответу на письмо в администрацию президента, можно уверенно считать, что для призидента сохранение зарплаты сечина в пару млн рублей в день важнее чем жизнь простого ребёнка. Кстати по требованию президента с Сечиным продлили контракт ещё на 5 лет.
Да на эти деньги сотни детей могут поправить здоровье.
Для исключительных случаев существуют благотворители и благотворительные фонды.
Я понимаю ещё парумиллионов потратить и вылечиться, но простите, 160 лимонов на одного больного тратить - преступление. Лучше тысячи людей обследовать и им жизнь улучшить.
а чо, давайте весь бюджет здравоохранения НСО бухнем,
а остальные - пусть за свой счет лечатся.
Могу посоветовать родителям девочки срочно получить Сирийское гражданство, тогда Россия поможет.
10 млн баксов братской республике на развитие образования и питания в школах подарили за так, а своему гражданину жалко. Путин, ты на кого вообще работаешь?
Попросите денег у коррупционеров, к примеру у безработного Николая Чоулза сынишки Дмитрия Пескова есть и феррари и новый лендровер за 10 млн и тесла за те же 10 млн т д, думаю безработному и необразованному парнишке легко помочь ребёнку. Хотя у него 160 неоплаченных штрафа за нарушение ППД. Вдруг полиция всё же решит их взыскать
Если у меня нет денег то я всё равно должен платить налоги, так как по закону у меня нет освобождения от налогов. А есть ли освобождение от исполнения обязанностей у минздрава если нет денег? В Какой норме закона прописано это освобождение?
Маме советую найти грамотного адвоката и подать в суд на минздрав. Также не лишним будет написать заявление на имя губернатора с требованием уволить министра Хельзова по причине того, что он не исполняет должностные обязанности согласно ТК РФ, что фактически означает, что он профнепригоден и не имеет права занимать кресло министра.
Путин за 20 лет так и не смог поднять страну на достойный уровень раз до сих пор как в 90-е говорят "денег нет".
Какие пляски на болезни ребенка устроили юродивые "либеральчики".
Тверк.
При этом помочь - ни один из них не поможет: так, развлекушка за компьютером.
А у взрослых с 25 лет процветает БАС, ученые не могут понять от чего и лечения нет, только поддержка медикаментами и средств реабилитации( это очень затратно), но когда видишь, когда твой родной человек меняется на глазах, это очень больно, в один миг мир становиться серым и начинается борьба с неизвестностью..сил и терпения родителям Софии
Насколько я понимаю, собрать менее чем за месяц 140 миллионов и успеть при этом вовремя получить лекарство шансов практически нет, так может, уже стоит приобрести из собранных почти 22 миллионов рублей спинразу на две инъекции и собирать дальше? Что в фонде говорят?
Это неизлечимое заболевание, и ребенку даже с самыми дорогими лекарствами будет становиться всё хуже и хуже. Так не разумнее и не гуманнее ли просто окружить девочку заботой и уютом, хорошей паллиативной помощью на то время, что ей отведено болезнью (генетической, кстати), чем продлевать агонию, да еще и со срывами этого продления, ведь нахождение вдруг денег сейчас не гарантирует того, что их смогут выделить в следующий раз на следующую дозу?
Одного не понимаю почему за 8 если можно за 2 или уже по возрасту не успеем Если так то двойная халатность минздрава могли сэкономить деньги и спасти девочку быстрее
Никому не пожелаешь такого... Но называть преступлением отказ оплатить дорогостоящее лечение... Сейчас, когда столько денег идет на борьбу с коронавирусом и тоже за жизни людей.... Не думаю, что это справедливо. У Познера на его сайте вспомнилось письмо, которое он получил и опубликовал: там семья тоже просит гигантскую сумму ( сотни миллионов, если память не изменяет), у них сразу двое детей страдают таким недугом. Фамилию семьи не помню. Они тоже не смогли найти деньги. Это не наши власти злодеи такие, это ситуация объективно такая.
Мы заплатили налоги, то есть уже скинулись на лечение.
Кто заряжает такую цену за лекарства? Это же немыслимо за какую-то химию столько просить. Любое лекарство должно стоить не больше МРОТа, иначе смысла в нём нет, всё-равно купить не смогут.
На "Золгенсму" нужно 150 млн. руб один раз. Петросяну со Степаненко зрители принесли доход 1,5 млрд. руб. Попросите у Петросяна, у Степаненко - это несправедливо, такие деньги за кривляния получать, пусть поделятся!!! Или футболисты пусть поделятся - тоже беспредел, такие з/п получать!
Если бы Элджей отдал деньги на лечение ребенка-это было бы красиво, а дорогой автомобиль матери -понты. Заболевание тяжёлое, но не надо говорить, что это агония. Люди живут, развиваются, даже получают образование, некоторые даже выступают на Евровидении.
Денег нет но при этом платить зп заму по экономике глав врачу и другим "честным людям" в той же 27 поликлиники есть. Может стоит поменьше воровать?! Но никому нет дела куда упрекают деньги.
На профанацию в виде голосования по конституции было выделено 15 млрд рублей. На спасение жизни малыша - ни копейки... за что мы голосовали???
Давайте по не многу, кто сколько может, ведь это не так сложно. 50, 100,200рублей, ведь это не большие деньги.
Нгс, номер карты родителей. Давайте не будем черствыми.
Кардашьяны - семья долларовых миллиардеров. Почему бы ни к ним обратиться. У меня на одну дозу хватит. Но честно признаюсь. Жил на Кавказе и сталкивался с этой национальностью. Ни копейки!
Может, Потанина попросить, Чубайса, других долларовых миллиардеров - их за время пандемии стало больше даже в России. Хотя, можно представить, сколько просьб к ним каждый день, безнадежных стенаний о помощи... Они их не слышат, полагаю. Но попробовать хотя бы - что остается еще делать...
Самое страшное, когда выкинул сотни миллионов на лечение, а в итоге всё равно ничего не помогло.
Я считаю, что было бы лучше не раздавать каждой семье на ребенка внепланово по 10 тыс. ежемесячно, а оказать адресную помощь таким семьям. Посчитайте, сколько в Новосибирске выплатили за 2 месяца просто так всем детям подряд. Вполне хватило бы на лечение этой крохи.
А в Армении подобное лечение бесплатно, или только Россия всем должна?
Единственная страна мира, где подобная болезнь полностью лечится за счёт государства - Куба.
Делайте выводы.
Если кто и совершил тут преступление, так это сами родители, родив больного ребенка. И нечего валить с больной головы на здоровую.
Нищеброды со всей России, скидывайтесь по копейкам!
Попрошаек разного пошиба, что грязи. Раздражает. А с другой стороны, и забавляет. Можете продолжать попрошайничать, но учтите, что денег все равно нет. Но вы держитесь!
Мне тоже глубоко жаль этих несчастных детей. Но бюджет области ограничен, а всяких нужд - море. Поставьте на одну чашу весов нескольких неизлечимых детей с генетическими заболеваниями, а на другую - сотни детей с заболеваниями обычными, которые после лечения проживут долго и счастливо. Что перевесит? Да, можно проявить "благородство" и бросить все средства на спасение безнадёжных, а остальным сказать: "Приходите в следующем году!". Но на следующий год родители безнадёжных детей придут снова просить... Жизнь - штука жестокая, она нередко ставит людей перед трудным выбором. Это как обрезать верёвку сорвавшемуся альпинисту, чтобы он не стащил в пропасть всю группу. В годы своего далёкого детства (а мне 70) я никогда не видел столько детей-инвалидов, как теперь, а будет их ещё больше! Тут никакого бюджета и "доброго" правительства не хватит.
Насколько помню, производители этого укола проводят розыгрыш своего лекарства среди больным СМА. Попробуйте туда написать.
Считаю, что на государственном уровне должен быть решен вопрос о бесплатном (по омс) обследовании всех беременных женщин на наличие у плода генетических отклонений. И это не скрининг, когда в животе уже ребенок, а анализы на ранних стадиях по крови(днк), которые делают в частных клиниках.
так вот почему у русских есть сказка про скатерть-самобранку...
А когда-то давно, в другой стране, даже малыши не были равнодушными и жертвовали свои рубли и копейки, отложенные на игрушки...
К сожалению у нас больше воруют, чинота, депутаты, качают нефть, газ, каждый год все больше олигархов в списке Форбс, но больным детям собираем СМС ками, позор...
"денег нет,но вы держитесь"...
В 4 месяца уже знают чем болеет ребенок?Не верю.Я 25 лет пытался понять,чем болеет сын,бегая по врачам.В армии врачи спрашивали,он чем то болел или болеет?В результате сын ушёл из жизни в 25 лет.