Почему лекарство может стоить ТАК дорого? С такими ценами курс лечения таким препаратом может пройти всего несколько человек в мире, которые могут себе это позволить... Но эти несколько человек не болеют этой болезнью... Получается, препарат есть, но никого им вылечить нельзя, потому что тупо никому из нуждающихся он недоступен. Почему так???
дорогие препараты почему? потому что на его разработку требовались колоссальные деньги....а спроса мало...потому и цена, чтоб окупить затраты....парацетамол тоннами в день покупают, он широкого действия, спрос большой...а тут маленький....видеокарту разработали, вложили миллионы, так она окупиться быстро, а эти препараты редко кто покупает...вот и вопрос стоимости
Законом о поправке к Конституции РФ устанавливается , что ДЕТИ являются важнейшим ПРИОРИТЕТОМ государственной политики России! Вся мораль государства налицо!
Из чего складывается цена на это лекарство, что лечение им стоит как реактивный истребитель? И для кого его выпускают и для чего тогда вообще, если им лечится просто не по карману, даже очень состоятельным людям. Дурдом какой то.
Как надо ненавидеть свой народ, что-бы не помогать в лечении своим гражданам, но при этом направлять врачей и медикаменты в другие страны. Она гражданка великой России. Так покажи Травников для чего голосовали за поправки в конституцию. Или всё это было зря...,
Я не понимаю почему такой дорогой препарат. Если его придумали, чтобы лечить, чтобы помогать, то почему же цена такая заоблачная 160 млн. рублей. Очень многим детишкам требуется этот препарат - Познер тоже просил о помощи такому ребенку, еще знаю одного такого ребенка Андриана Полещук, не знаю собрали нет ему. Наука, медицина - все это должно помогать человеку, но получается все это недоступно для большинства, тогда зачем все эти разработки, если люди не могут воспользоваться.
Во-первых, такие орфанные заболевания неизлечимы. Скидываться надо будет не один раз, а каждые несколько месяцев всю её жизнь, Проживёт такой человек (вернее, промучится) лет до 20-25 максимум. Таких детей с каждым годом становится всё больше, и каждому из них нужны многие миллионы ежегодно. Можно тратить все деньги областного бюджета на несколько безнадёжных детей, а можно вылечить и реально поставить на ноги за эти же деньги сотни других. Вот и думайте. Жестоко? Но такова жизнь: мы все рождаемся чтобы умереть. Есть ещё один деликатный аспект: спасая таких детей, мы закладываем мину под здоровье человечества в ближайшем будущем, превращаем людей в сообщество инвалидов детства. Мы уже сегодня не выдерживаем сравнения по уровню своего здоровья с нашими родителями, дедами и прадедами: по сравнению с ними мы - просто гнильё слабосильное, большинство из нас не выжило бы в советском колхозе. Хватит плодить инвалидов.
Думаю, преступлением бы было выделять десятки миллионов из бюджета ежегодно на поддержание жизни безнадежно больного. Как не страшно, но лучше делать сотни операций тем, кого можно вылечить, даже с вероятностью 50%.
Зато в новой конституции написали, что дети в приоритете у нашего государства! Только не уточнили, чьи именно дети...
Сейчас в области идёт грандиозная кампания по присвоению КАЖДОМУ ребёнку сертификата учёта с номером. С какой целью, интересно?
Не надо придумывать. Радикального лечения не существует.Так как спинальная мышечная атрофия — нарушение, которое проявляется в синапсах моторных нейронов, состояние может быть улучшено за счёт увеличения уровня SMN — белка. Цель современных исследований — поиск препаратов!!!
А если у мамы второй ребёнок родится здоровый... Не него денег вообще не будет, он будет мало того, что обделен во всем, так ещё всю взрослую жизнь работать на старшего больного..
Звучит жестоко, но все-таки. Ребёнок изначально глубокий инвалид, пока совсем маленький это не заметно, но тратить огромные деньги и время и силы на такое создание. Может просто дать возможность сработать естественному отбору? Родители молоды у них ещё будут дети. Зачем себя и ребёнка хоронить уже сейчас?
Так писали же уже об этой девочке. Не собрали еще? Вообще когда пишут такие статьи и просят помочь, надо бы подробно объяснять, что за препарат, как работает. Что изменит, что не изменит. А то написали, мол от одного укола она яко бы "поправится", что то слабо вериться. Родителей безумно жалко и сестер девочки, детство у них закончилось. Все таки надо во-время останавливаться. 2е здоровых детей тоже сил и средст стоят, пока вырастут.
Нужно подавать в суд, только что смотрела блогера из Сочи, у которой такой же ребенок, она подала в суд и выиграла, суд обязал государство купить Спинразу для мальчика!!!
Пишу повторно. На мой первый отзыв многие написали-зачем лечить заведомо бесперспективных человеков за такие огромные деньги, лучше отдать эти денежки другим нуждающимся. Может и так. Проблема в том, что мы никогда не придем к единому мнению, нужно спасать, не нужно.... чем эта малышка хуже наркомана или алкоголика, а их лечат.... может мы сможем подарить ребёнку время, и гениальные медики в это время найдут средство для излечения? В общем, можешь помочь-помоги, не хочешь помогать-начинай искать отговорки, кидать на власть, на государство.
Люди, у меня 1 группа инвалидности. Инвалид детства. Но!
Помогать нам , инвалидам, надо, но государству, а не собирать всем миром. Поэтому родителей понимаю, что они хотят от государства получить помощь ,так как они и их родители были налогоплательщиками. И государство всем инвалидам всех возрастов должно помогать, а не только маленьким девочкам.
Охренеть, какой позор!!! "Однако, учитывая неблагоприятный прогноз в экономике, связанный с предотвращением ухудшения экономической ситуации в регионе, а также устранением последствий распространения новой коронавирусной инфекции, выделение дополнительных денежных средств на данный момент не представляется возможным, — сообщили в Минздраве." СЛУШАЙТЕ, ИЗ ЭТОГО НЕБЛАГОПРИЯТНОГО ЭКОНОМИЧЕСКОГО "ЖОПЭНА" (заднего прохода) НАМ С ТАКИМ ВЯЛОТЕКУЩИМ ПОДХОДОМ К ЖИЗНИ НИКОГДА, НИКОГДА НА ВЫРВАТЬСЯ!!Не в пустыне же живем, в конце концов. Земли, природных ресурсов, исторических мест, трудоспособного населения, нацпроектов полно. На крупные объекты выделяем миллиарды, бездарно тратим миллионы, а в Минздраве НСО туго с финансами.
ДЕНЬГИ ЕСТЬ, УВАЖАЕМОЕ ПРАВИТЕЛЬСТВО НСО, ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ СЕМЬЕ ДАРБИНЯН!!!
Родителям нужно подавать в суд на минздрав и требовать лечения для ребёнка.
Это единственный выход.
Во многих регионах уже есть прецеденты, получены положительные решения.
Да долго и муторно, но в нашем скотском государстве только так к сожалению.
Да , у нас всегда денег нет, и не знаешь к каким врачам - специалистам кинуться. Самое страшное, что человек останется со своей бедой один на один, и помочь близкому человеку ничем не сможет
.
Функция минздрава НСО писать отписки и получать за это зарплату. А функция президента все сваливать на местную власть а самому проедать более 16 млрд рублей в год
Родители подумайте: вы сейчас потратите всю свою жизнь на ребёнка, который всегда будет глубоким инвалидом. У вас есть другие дочери на них не хватит ни сил ни денег. Вы зачеркнете свою жизнь и жизнь своих здоровых дочерей, но больная девочка всегда останется больной девочкой. Просто подумайте...
Желаю всем олигархам и власть имущим, которые не помогают, столкнуться с такой же проблемой, но чтобы их деньги при этом не смогли им помочь, может потом поймут.
а мне нравятся высказывания женщин, ни человечности ни гуманности, убить, отдать в детдом, отказаться, флучше фбы не рлжала, лучше бы родила нового.
класс, я о вас женщины не узнал ничего нового.
это норма
Правительство правильно сделало! Что теперь снять финансирование с текущих дел и направить в совсем другое русло?! Да и я, как налогоплательщик, против расхода денег региона на подобные нужды
Мне непонятна логика выбора препарата. Первый стоит примерно 140 миллинов но нужен ОДИН раз. А второй стоит не так много, но его нужно ставить постоянно.. так зачем вообще выбирать второй препарат? Или тут расчет на то что не дотянет ребенок?
Уважаемые сотрудники НГС. Раз, Вы взяли ответственность за помощь данной семье, то напечатайте в статье реквизиты для оказания возможной помощи, людей много. Первый взнос от размещённой рекламы на странице, я думаю, руководство НГС одобрит. К тому времени, может у чиновников совесть проснётся. Которые даже не могут написать письмо, для получения бесплатного лекарства от Roche.
Мне никто ничего не давал. Всю жизнь проработал за 3 коп. институтишко предварительно окончил. Итог жизни: ни семьи, ни детей, ничего. Зачем вы живёте? Зачем засираете мир? Для чего вам 8 млн. на лекарство? Может, лучше инвестировать в хороших людей деньги? Но так не будет. Будут ныть, клянчить и получать наиболее наглые, хамские яжематери. Им миллионы на лекарства и памперсы. А нам, работающим горб и инвалидность!
а зачем столько тратить? она все равно умрет через пару лет. ни социальной пользы от нее, ни радости близким. жаль что нельзя такие заболевания диагностировать на ранней стадии беременности и присекать все это безобразие на корню в принудительном порядке
Только 4 страны не оплачивают это лечение детям - Белоруссия, Болгария, Россия и еще какая-та страна третьего мира. Остальные страны полностью оплачивают это лекарство своим гражданам.
Как бы это жестоко не звучало, но если направить средства на лечение этой девочки, то на другие не менее важные траты их просто не будет. Возможно, не будет запланированных ремонтов поликлиник, не будут приобретены какие-то лекарства для больниц или не будет помощи многодетным семьям в той мере, в которой она необходима. Так ли правильно это будет - лишить многих необходимого ради попытки спасти жизнь одной единственной девочки?...
А если кто-то хочет помочь (а не просто тут в комментариях демагогию разводит), то можно помочь посильными средствами, тем более в сети можно найти координаты.
Почему лекарство может стоить ТАК дорого? С такими ценами курс лечения таким препаратом может пройти всего несколько человек в мире, которые могут себе это позволить... Но эти несколько человек не болеют этой болезнью... Получается, препарат есть, но никого им вылечить нельзя, потому что тупо никому из нуждающихся он недоступен. Почему так???
Но на парады, салюты и агиткомпанию нашлись сотни миллионов? С 1 июля нам наобещали супер прорывов.
дорогие препараты почему? потому что на его разработку требовались колоссальные деньги....а спроса мало...потому и цена, чтоб окупить затраты....парацетамол тоннами в день покупают, он широкого действия, спрос большой...а тут маленький....видеокарту разработали, вложили миллионы, так она окупиться быстро, а эти препараты редко кто покупает...вот и вопрос стоимости
Весь ответ «мы» отметили в прошедшие дни, увы более прямые комментарии не пускает свобода слова!!!!
Зачем помогать ребенку который стал дорогой обузой ?
Это неэффективная трата денег
Законом о поправке к Конституции РФ устанавливается , что ДЕТИ являются важнейшим ПРИОРИТЕТОМ государственной политики России! Вся мораль государства налицо!
На содержание кремлеботовской фабрики троллей Пригожина есть деньги, чтобы хвалебные оды строили, на обычных людей денег нет
Природа даром исправит свою ошибку за 9 месяцев! Спросите Ашотика!
Из чего складывается цена на это лекарство, что лечение им стоит как реактивный истребитель? И для кого его выпускают и для чего тогда вообще, если им лечится просто не по карману, даже очень состоятельным людям. Дурдом какой то.
Как надо ненавидеть свой народ, что-бы не помогать в лечении своим гражданам, но при этом направлять врачей и медикаменты в другие страны. Она гражданка великой России. Так покажи Травников для чего голосовали за поправки в конституцию. Или всё это было зря...,
Я не понимаю почему такой дорогой препарат. Если его придумали, чтобы лечить, чтобы помогать, то почему же цена такая заоблачная 160 млн. рублей. Очень многим детишкам требуется этот препарат - Познер тоже просил о помощи такому ребенку, еще знаю одного такого ребенка Андриана Полещук, не знаю собрали нет ему. Наука, медицина - все это должно помогать человеку, но получается все это недоступно для большинства, тогда зачем все эти разработки, если люди не могут воспользоваться.
Во-первых, такие орфанные заболевания неизлечимы. Скидываться надо будет не один раз, а каждые несколько месяцев всю её жизнь, Проживёт такой человек (вернее, промучится) лет до 20-25 максимум. Таких детей с каждым годом становится всё больше, и каждому из них нужны многие миллионы ежегодно. Можно тратить все деньги областного бюджета на несколько безнадёжных детей, а можно вылечить и реально поставить на ноги за эти же деньги сотни других. Вот и думайте. Жестоко? Но такова жизнь: мы все рождаемся чтобы умереть. Есть ещё один деликатный аспект: спасая таких детей, мы закладываем мину под здоровье человечества в ближайшем будущем, превращаем людей в сообщество инвалидов детства. Мы уже сегодня не выдерживаем сравнения по уровню своего здоровья с нашими родителями, дедами и прадедами: по сравнению с ними мы - просто гнильё слабосильное, большинство из нас не выжило бы в советском колхозе. Хватит плодить инвалидов.
вот эти люди которые спрашивают, из чего складывается цена - вас что, в гугле забанили?
позор богатой державы Россия
Думаю, преступлением бы было выделять десятки миллионов из бюджета ежегодно на поддержание жизни безнадежно больного. Как не страшно, но лучше делать сотни операций тем, кого можно вылечить, даже с вероятностью 50%.
Зато в новой конституции написали, что дети в приоритете у нашего государства! Только не уточнили, чьи именно дети...
Сейчас в области идёт грандиозная кампания по присвоению КАЖДОМУ ребёнку сертификата учёта с номером. С какой целью, интересно?
Не надо придумывать. Радикального лечения не существует.Так как спинальная мышечная атрофия — нарушение, которое проявляется в синапсах моторных нейронов, состояние может быть улучшено за счёт увеличения уровня SMN — белка. Цель современных исследований — поиск препаратов!!!
Кстати, а где доходы от недр народных, а? Президент дал от ворот поворот?
А если у мамы второй ребёнок родится здоровый... Не него денег вообще не будет, он будет мало того, что обделен во всем, так ещё всю взрослую жизнь работать на старшего больного..
Звучит жестоко, но все-таки. Ребёнок изначально глубокий инвалид, пока совсем маленький это не заметно, но тратить огромные деньги и время и силы на такое создание. Может просто дать возможность сработать естественному отбору? Родители молоды у них ещё будут дети. Зачем себя и ребёнка хоронить уже сейчас?
Так писали же уже об этой девочке. Не собрали еще? Вообще когда пишут такие статьи и просят помочь, надо бы подробно объяснять, что за препарат, как работает. Что изменит, что не изменит. А то написали, мол от одного укола она яко бы "поправится", что то слабо вериться. Родителей безумно жалко и сестер девочки, детство у них закончилось. Все таки надо во-время останавливаться. 2е здоровых детей тоже сил и средст стоят, пока вырастут.
Нужно подавать в суд, только что смотрела блогера из Сочи, у которой такой же ребенок, она подала в суд и выиграла, суд обязал государство купить Спинразу для мальчика!!!
Венесуэлле и остальным простили миллиарды, а своим помочь не можем
про золгенсма читайте на биомолекула, я прошлый раз давал информацию.
8 миллионов это не 150! так что через нгс надо сделать на какой тел. номер деньги перечислять ... собрать можно!!!!
Пишу повторно. На мой первый отзыв многие написали-зачем лечить заведомо бесперспективных человеков за такие огромные деньги, лучше отдать эти денежки другим нуждающимся. Может и так. Проблема в том, что мы никогда не придем к единому мнению, нужно спасать, не нужно.... чем эта малышка хуже наркомана или алкоголика, а их лечат.... может мы сможем подарить ребёнку время, и гениальные медики в это время найдут средство для излечения? В общем, можешь помочь-помоги, не хочешь помогать-начинай искать отговорки, кидать на власть, на государство.
Люди, у меня 1 группа инвалидности. Инвалид детства. Но!
Помогать нам , инвалидам, надо, но государству, а не собирать всем миром. Поэтому родителей понимаю, что они хотят от государства получить помощь ,так как они и их родители были налогоплательщиками. И государство всем инвалидам всех возрастов должно помогать, а не только маленьким девочкам.
Охренеть, какой позор!!! "Однако, учитывая неблагоприятный прогноз в экономике, связанный с предотвращением ухудшения экономической ситуации в регионе, а также устранением последствий распространения новой коронавирусной инфекции, выделение дополнительных денежных средств на данный момент не представляется возможным, — сообщили в Минздраве." СЛУШАЙТЕ, ИЗ ЭТОГО НЕБЛАГОПРИЯТНОГО ЭКОНОМИЧЕСКОГО "ЖОПЭНА" (заднего прохода) НАМ С ТАКИМ ВЯЛОТЕКУЩИМ ПОДХОДОМ К ЖИЗНИ НИКОГДА, НИКОГДА НА ВЫРВАТЬСЯ!!Не в пустыне же живем, в конце концов. Земли, природных ресурсов, исторических мест, трудоспособного населения, нацпроектов полно. На крупные объекты выделяем миллиарды, бездарно тратим миллионы, а в Минздраве НСО туго с финансами.
ДЕНЬГИ ЕСТЬ, УВАЖАЕМОЕ ПРАВИТЕЛЬСТВО НСО, ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ СЕМЬЕ ДАРБИНЯН!!!
Родителям нужно подавать в суд на минздрав и требовать лечения для ребёнка.
Это единственный выход.
Во многих регионах уже есть прецеденты, получены положительные решения.
Да долго и муторно, но в нашем скотском государстве только так к сожалению.
Скажите мне, до каких пор жизнь человека будет зависеть от листка А4, почему долларовые миллиардеры в России растут, а реальная помощь населению нет?
Да , у нас всегда денег нет, и не знаешь к каким врачам - специалистам кинуться. Самое страшное, что человек останется со своей бедой один на один, и помочь близкому человеку ничем не сможет
.
почему ребенок ценится больше чем пенсионер?
младенцу реально собрать и 100млн, пенсионеру 200тыс.
Функция минздрава НСО писать отписки и получать за это зарплату. А функция президента все сваливать на местную власть а самому проедать более 16 млрд рублей в год
Родители подумайте: вы сейчас потратите всю свою жизнь на ребёнка, который всегда будет глубоким инвалидом. У вас есть другие дочери на них не хватит ни сил ни денег. Вы зачеркнете свою жизнь и жизнь своих здоровых дочерей, но больная девочка всегда останется больной девочкой. Просто подумайте...
Желаю всем олигархам и власть имущим, которые не помогают, столкнуться с такой же проблемой, но чтобы их деньги при этом не смогли им помочь, может потом поймут.
а мне нравятся высказывания женщин, ни человечности ни гуманности, убить, отдать в детдом, отказаться, флучше фбы не рлжала, лучше бы родила нового.
класс, я о вас женщины не узнал ничего нового.
это норма
Армения- богатая страна. Там знают?
Читаешь и мороз по коже - бездушные люди руководят страной... это пропасть😫
для тех, кто реально не понимает.
сма на сегодня является обратимым заболеванием.
еще лет 5-10 назад, никто такого даже представить не мог. диагноз означал верную смерть и никакой надежды.
сейчас они излечимы. и вполне могут прожить долгую вполне счастливую жизнь.
и их следует лечить, потому что мы можем.
Где те уроды, что голосовали за новую конституцию?
ни кто никому ничего не должен, надо бы уже понять. все, что за рамками - акт доброй воли и такое бывает.
Правительство правильно сделало! Что теперь снять финансирование с текущих дел и направить в совсем другое русло?! Да и я, как налогоплательщик, против расхода денег региона на подобные нужды
Мы живем в бедной стране.
Мне непонятна логика выбора препарата. Первый стоит примерно 140 миллинов но нужен ОДИН раз. А второй стоит не так много, но его нужно ставить постоянно.. так зачем вообще выбирать второй препарат? Или тут расчет на то что не дотянет ребенок?
Уважаемые сотрудники НГС. Раз, Вы взяли ответственность за помощь данной семье, то напечатайте в статье реквизиты для оказания возможной помощи, людей много. Первый взнос от размещённой рекламы на странице, я думаю, руководство НГС одобрит. К тому времени, может у чиновников совесть проснётся. Которые даже не могут написать письмо, для получения бесплатного лекарства от Roche.
Мне никто ничего не давал. Всю жизнь проработал за 3 коп. институтишко предварительно окончил. Итог жизни: ни семьи, ни детей, ничего. Зачем вы живёте? Зачем засираете мир? Для чего вам 8 млн. на лекарство? Может, лучше инвестировать в хороших людей деньги? Но так не будет. Будут ныть, клянчить и получать наиболее наглые, хамские яжематери. Им миллионы на лекарства и памперсы. А нам, работающим горб и инвалидность!
Русские всегда славились широтой души, думаю посильная помощь от добрых сердцем людей спасёт девочку. Давайте поможем чудесной крошке, кто если не мы?
а зачем столько тратить? она все равно умрет через пару лет. ни социальной пользы от нее, ни радости близким. жаль что нельзя такие заболевания диагностировать на ранней стадии беременности и присекать все это безобразие на корню в принудительном порядке
Только 4 страны не оплачивают это лечение детям - Белоруссия, Болгария, Россия и еще какая-та страна третьего мира. Остальные страны полностью оплачивают это лекарство своим гражданам.
Так и лечитесь.
Как бы это жестоко не звучало, но если направить средства на лечение этой девочки, то на другие не менее важные траты их просто не будет. Возможно, не будет запланированных ремонтов поликлиник, не будут приобретены какие-то лекарства для больниц или не будет помощи многодетным семьям в той мере, в которой она необходима. Так ли правильно это будет - лишить многих необходимого ради попытки спасти жизнь одной единственной девочки?...
А если кто-то хочет помочь (а не просто тут в комментариях демагогию разводит), то можно помочь посильными средствами, тем более в сети можно найти координаты.