Сколько еще загадок у природы. Человек - венец творения, но до сих пор есть масса неизученных болезней, врачам работа будет всегда. Деткам здоровья, а родителям сил пройти все испытания
Единственный, запатентованный в России препарат зв одну дозу стоит 8 млн. рублей. Скажите, для чего вас выбирают, распустить все здравоохранение и всех чиновников. Для чего нужно государство,если лекарство от которого зависит жизнь человека - просто нет средств чтобы его купить. Просто п....ц
А можно ли матери написать отказ от ребенка, если у него диагностировали неизлечимое заболевание с дорогостоящим лечением? По факту можно ли отказаться от полугодовалого ребенка? Или только на стадии роддома, родила и написала отказ? Вопрос теоретический, никого ни критикую и ни к чему не призываю.
Если миллион человек в новосибирске пожертвуют по 100 рублей (4 автобусных поездки), мы сможем спасти человечка. Давайте попробуем? Тут конкретный малыш и это вполне в наших силах. Или Новосибирск город без души?
С одной стороны конечно больше не у кого просить помощи, а с другой стороны если бы власти всегда помогали средствами для дорогостоящего лечения, тогда бы страна понесла огромные убытки. Хочу пожелать родителям огромных сил, и что бы ребёнок выздоровел как можно скорее
В России персупников кормаят за счет наших налогов, а в садиках детей за счет родителей. Помогаем всем странам, а на больных детей собираем деньги по смс. Стабольнось, чё!
Преступление - перекладывать обеспечение таких тяжелых детишек на местные бюджеты. Обеспечивать надо централизованно, в крайнем случае записывать потом потраченные средства местным бюджетам в долг, а не так, что у ребенка драгоценное время утекает, иногда вместе с жизнью, пока он дожидается денег. Или общество в итоге получает пожизненного инвалида и содержит его.
Интересно, из чего делаются эти препараты? Из калифорния?
А вообще - как только ресурс начинает собирать деньги больным детям (ах нет, это же просто информация, ко-ко-ко), его нужно закрывать. Причём принудительно.
Вообще сумма достаточно весомая, чтобы тратить её на одного человека. Она и так будет всю жизнь на лекарствах, потомство здоровое не даст, трудиться полноценно не сможет. Вполне разумно потратить эти деньги на другие нужды.
Почему лекарство может стоить ТАК дорого? С такими ценами курс лечения таким препаратом может пройти всего несколько человек в мире, которые могут себе это позволить... Но эти несколько человек не болеют этой болезнью... Получается, препарат есть, но никого им вылечить нельзя, потому что тупо никому из нуждающихся он недоступен. Почему так???
дорогие препараты почему? потому что на его разработку требовались колоссальные деньги....а спроса мало...потому и цена, чтоб окупить затраты....парацетамол тоннами в день покупают, он широкого действия, спрос большой...а тут маленький....видеокарту разработали, вложили миллионы, так она окупиться быстро, а эти препараты редко кто покупает...вот и вопрос стоимости
Законом о поправке к Конституции РФ устанавливается , что ДЕТИ являются важнейшим ПРИОРИТЕТОМ государственной политики России! Вся мораль государства налицо!
Из чего складывается цена на это лекарство, что лечение им стоит как реактивный истребитель? И для кого его выпускают и для чего тогда вообще, если им лечится просто не по карману, даже очень состоятельным людям. Дурдом какой то.
Как надо ненавидеть свой народ, что-бы не помогать в лечении своим гражданам, но при этом направлять врачей и медикаменты в другие страны. Она гражданка великой России. Так покажи Травников для чего голосовали за поправки в конституцию. Или всё это было зря...,
Я не понимаю почему такой дорогой препарат. Если его придумали, чтобы лечить, чтобы помогать, то почему же цена такая заоблачная 160 млн. рублей. Очень многим детишкам требуется этот препарат - Познер тоже просил о помощи такому ребенку, еще знаю одного такого ребенка Андриана Полещук, не знаю собрали нет ему. Наука, медицина - все это должно помогать человеку, но получается все это недоступно для большинства, тогда зачем все эти разработки, если люди не могут воспользоваться.
Во-первых, такие орфанные заболевания неизлечимы. Скидываться надо будет не один раз, а каждые несколько месяцев всю её жизнь, Проживёт такой человек (вернее, промучится) лет до 20-25 максимум. Таких детей с каждым годом становится всё больше, и каждому из них нужны многие миллионы ежегодно. Можно тратить все деньги областного бюджета на несколько безнадёжных детей, а можно вылечить и реально поставить на ноги за эти же деньги сотни других. Вот и думайте. Жестоко? Но такова жизнь: мы все рождаемся чтобы умереть. Есть ещё один деликатный аспект: спасая таких детей, мы закладываем мину под здоровье человечества в ближайшем будущем, превращаем людей в сообщество инвалидов детства. Мы уже сегодня не выдерживаем сравнения по уровню своего здоровья с нашими родителями, дедами и прадедами: по сравнению с ними мы - просто гнильё слабосильное, большинство из нас не выжило бы в советском колхозе. Хватит плодить инвалидов.
Думаю, преступлением бы было выделять десятки миллионов из бюджета ежегодно на поддержание жизни безнадежно больного. Как не страшно, но лучше делать сотни операций тем, кого можно вылечить, даже с вероятностью 50%.
Зато в новой конституции написали, что дети в приоритете у нашего государства! Только не уточнили, чьи именно дети...
Сейчас в области идёт грандиозная кампания по присвоению КАЖДОМУ ребёнку сертификата учёта с номером. С какой целью, интересно?
Не надо придумывать. Радикального лечения не существует.Так как спинальная мышечная атрофия — нарушение, которое проявляется в синапсах моторных нейронов, состояние может быть улучшено за счёт увеличения уровня SMN — белка. Цель современных исследований — поиск препаратов!!!
А если у мамы второй ребёнок родится здоровый... Не него денег вообще не будет, он будет мало того, что обделен во всем, так ещё всю взрослую жизнь работать на старшего больного..
Звучит жестоко, но все-таки. Ребёнок изначально глубокий инвалид, пока совсем маленький это не заметно, но тратить огромные деньги и время и силы на такое создание. Может просто дать возможность сработать естественному отбору? Родители молоды у них ещё будут дети. Зачем себя и ребёнка хоронить уже сейчас?
Так писали же уже об этой девочке. Не собрали еще? Вообще когда пишут такие статьи и просят помочь, надо бы подробно объяснять, что за препарат, как работает. Что изменит, что не изменит. А то написали, мол от одного укола она яко бы "поправится", что то слабо вериться. Родителей безумно жалко и сестер девочки, детство у них закончилось. Все таки надо во-время останавливаться. 2е здоровых детей тоже сил и средст стоят, пока вырастут.
Нужно подавать в суд, только что смотрела блогера из Сочи, у которой такой же ребенок, она подала в суд и выиграла, суд обязал государство купить Спинразу для мальчика!!!
Пишу повторно. На мой первый отзыв многие написали-зачем лечить заведомо бесперспективных человеков за такие огромные деньги, лучше отдать эти денежки другим нуждающимся. Может и так. Проблема в том, что мы никогда не придем к единому мнению, нужно спасать, не нужно.... чем эта малышка хуже наркомана или алкоголика, а их лечат.... может мы сможем подарить ребёнку время, и гениальные медики в это время найдут средство для излечения? В общем, можешь помочь-помоги, не хочешь помогать-начинай искать отговорки, кидать на власть, на государство.
Люди, у меня 1 группа инвалидности. Инвалид детства. Но!
Помогать нам , инвалидам, надо, но государству, а не собирать всем миром. Поэтому родителей понимаю, что они хотят от государства получить помощь ,так как они и их родители были налогоплательщиками. И государство всем инвалидам всех возрастов должно помогать, а не только маленьким девочкам.
Почему родители дотянули до четырёх месяцев и только сейчас начали письма писать? Это разве не преступление?
Сколько еще загадок у природы. Человек - венец творения, но до сих пор есть масса неизученных болезней, врачам работа будет всегда. Деткам здоровья, а родителям сил пройти все испытания
Пусть Софийке улыбнётся судьба и ее болезнь навсегда исчезнет. Здоровья тебе, маленькое солнышко!
Что на счёт этого думают благотворительные организации? По миру же подобных пруд пруди?
Единственный, запатентованный в России препарат зв одну дозу стоит 8 млн. рублей. Скажите, для чего вас выбирают, распустить все здравоохранение и всех чиновников. Для чего нужно государство,если лекарство от которого зависит жизнь человека - просто нет средств чтобы его купить. Просто п....ц
Девочке желаю скорейшего выздоровления и все таки получить свои лекарства вовремя!
Позорники. Денег у них нет.
Абсолютно бесполезная нынешняя местная власть, которая не может ничего решить или сделать.
Родителям- сил, конечно же. Вам предстоит пробить эту стену безразличия головой.
Только не останавливайтесь и не отпускайте руки....
А можно ли матери написать отказ от ребенка, если у него диагностировали неизлечимое заболевание с дорогостоящим лечением? По факту можно ли отказаться от полугодовалого ребенка? Или только на стадии роддома, родила и написала отказ? Вопрос теоретический, никого ни критикую и ни к чему не призываю.
Жаль очень девочку и родителей! Желаю скорейшего выздоровления, и что бы все у малышке в жизни было хорошо
Если миллион человек в новосибирске пожертвуют по 100 рублей (4 автобусных поездки), мы сможем спасти человечка. Давайте попробуем? Тут конкретный малыш и это вполне в наших силах. Или Новосибирск город без души?
С одной стороны конечно больше не у кого просить помощи, а с другой стороны если бы власти всегда помогали средствами для дорогостоящего лечения, тогда бы страна понесла огромные убытки. Хочу пожелать родителям огромных сил, и что бы ребёнок выздоровел как можно скорее
Ну это же не салют
Сейчас же есть благотворительные фонды для этого, и блогеры многим помогают. Обратились бы ко всем кому возможно. Никому не пожелаешь такого горя.
В этом случае и шепчут ,"бог в помощь".
А при чем тут власть? Кто то сексом занимается, удовольствие получает, а потом горланить!
Зато деньги на голосование по изменению Конституции нашлись, а на детей денег властям жалко.
В России персупников кормаят за счет наших налогов, а в садиках детей за счет родителей. Помогаем всем странам, а на больных детей собираем деньги по смс. Стабольнось, чё!
Преступление - перекладывать обеспечение таких тяжелых детишек на местные бюджеты. Обеспечивать надо централизованно, в крайнем случае записывать потом потраченные средства местным бюджетам в долг, а не так, что у ребенка драгоценное время утекает, иногда вместе с жизнью, пока он дожидается денег. Или общество в итоге получает пожизненного инвалида и содержит его.
Зато на новые японохлам Камри и Лексус деньги есть.
Интересно, из чего делаются эти препараты? Из калифорния?
А вообще - как только ресурс начинает собирать деньги больным детям (ах нет, это же просто информация, ко-ко-ко), его нужно закрывать. Причём принудительно.
какие-такие деньги, это же не салют и не парад...
Весь ответ в «нашей» конституции ...
Деньги ушли на закупку масок по завышенным ценам у фирмы-продавца фруктов?
А Хальзов слушает, да ест 😡😡😡
Вообще сумма достаточно весомая, чтобы тратить её на одного человека. Она и так будет всю жизнь на лекарствах, потомство здоровое не даст, трудиться полноценно не сможет. Вполне разумно потратить эти деньги на другие нужды.
Почему лекарство может стоить ТАК дорого? С такими ценами курс лечения таким препаратом может пройти всего несколько человек в мире, которые могут себе это позволить... Но эти несколько человек не болеют этой болезнью... Получается, препарат есть, но никого им вылечить нельзя, потому что тупо никому из нуждающихся он недоступен. Почему так???
Но на парады, салюты и агиткомпанию нашлись сотни миллионов? С 1 июля нам наобещали супер прорывов.
дорогие препараты почему? потому что на его разработку требовались колоссальные деньги....а спроса мало...потому и цена, чтоб окупить затраты....парацетамол тоннами в день покупают, он широкого действия, спрос большой...а тут маленький....видеокарту разработали, вложили миллионы, так она окупиться быстро, а эти препараты редко кто покупает...вот и вопрос стоимости
Весь ответ «мы» отметили в прошедшие дни, увы более прямые комментарии не пускает свобода слова!!!!
Зачем помогать ребенку который стал дорогой обузой ?
Это неэффективная трата денег
Законом о поправке к Конституции РФ устанавливается , что ДЕТИ являются важнейшим ПРИОРИТЕТОМ государственной политики России! Вся мораль государства налицо!
На содержание кремлеботовской фабрики троллей Пригожина есть деньги, чтобы хвалебные оды строили, на обычных людей денег нет
Природа даром исправит свою ошибку за 9 месяцев! Спросите Ашотика!
Из чего складывается цена на это лекарство, что лечение им стоит как реактивный истребитель? И для кого его выпускают и для чего тогда вообще, если им лечится просто не по карману, даже очень состоятельным людям. Дурдом какой то.
Как надо ненавидеть свой народ, что-бы не помогать в лечении своим гражданам, но при этом направлять врачей и медикаменты в другие страны. Она гражданка великой России. Так покажи Травников для чего голосовали за поправки в конституцию. Или всё это было зря...,
Я не понимаю почему такой дорогой препарат. Если его придумали, чтобы лечить, чтобы помогать, то почему же цена такая заоблачная 160 млн. рублей. Очень многим детишкам требуется этот препарат - Познер тоже просил о помощи такому ребенку, еще знаю одного такого ребенка Андриана Полещук, не знаю собрали нет ему. Наука, медицина - все это должно помогать человеку, но получается все это недоступно для большинства, тогда зачем все эти разработки, если люди не могут воспользоваться.
Во-первых, такие орфанные заболевания неизлечимы. Скидываться надо будет не один раз, а каждые несколько месяцев всю её жизнь, Проживёт такой человек (вернее, промучится) лет до 20-25 максимум. Таких детей с каждым годом становится всё больше, и каждому из них нужны многие миллионы ежегодно. Можно тратить все деньги областного бюджета на несколько безнадёжных детей, а можно вылечить и реально поставить на ноги за эти же деньги сотни других. Вот и думайте. Жестоко? Но такова жизнь: мы все рождаемся чтобы умереть. Есть ещё один деликатный аспект: спасая таких детей, мы закладываем мину под здоровье человечества в ближайшем будущем, превращаем людей в сообщество инвалидов детства. Мы уже сегодня не выдерживаем сравнения по уровню своего здоровья с нашими родителями, дедами и прадедами: по сравнению с ними мы - просто гнильё слабосильное, большинство из нас не выжило бы в советском колхозе. Хватит плодить инвалидов.
вот эти люди которые спрашивают, из чего складывается цена - вас что, в гугле забанили?
позор богатой державы Россия
Думаю, преступлением бы было выделять десятки миллионов из бюджета ежегодно на поддержание жизни безнадежно больного. Как не страшно, но лучше делать сотни операций тем, кого можно вылечить, даже с вероятностью 50%.
Зато в новой конституции написали, что дети в приоритете у нашего государства! Только не уточнили, чьи именно дети...
Сейчас в области идёт грандиозная кампания по присвоению КАЖДОМУ ребёнку сертификата учёта с номером. С какой целью, интересно?
Не надо придумывать. Радикального лечения не существует.Так как спинальная мышечная атрофия — нарушение, которое проявляется в синапсах моторных нейронов, состояние может быть улучшено за счёт увеличения уровня SMN — белка. Цель современных исследований — поиск препаратов!!!
Кстати, а где доходы от недр народных, а? Президент дал от ворот поворот?
А если у мамы второй ребёнок родится здоровый... Не него денег вообще не будет, он будет мало того, что обделен во всем, так ещё всю взрослую жизнь работать на старшего больного..
Звучит жестоко, но все-таки. Ребёнок изначально глубокий инвалид, пока совсем маленький это не заметно, но тратить огромные деньги и время и силы на такое создание. Может просто дать возможность сработать естественному отбору? Родители молоды у них ещё будут дети. Зачем себя и ребёнка хоронить уже сейчас?
Так писали же уже об этой девочке. Не собрали еще? Вообще когда пишут такие статьи и просят помочь, надо бы подробно объяснять, что за препарат, как работает. Что изменит, что не изменит. А то написали, мол от одного укола она яко бы "поправится", что то слабо вериться. Родителей безумно жалко и сестер девочки, детство у них закончилось. Все таки надо во-время останавливаться. 2е здоровых детей тоже сил и средст стоят, пока вырастут.
Нужно подавать в суд, только что смотрела блогера из Сочи, у которой такой же ребенок, она подала в суд и выиграла, суд обязал государство купить Спинразу для мальчика!!!
Венесуэлле и остальным простили миллиарды, а своим помочь не можем
про золгенсма читайте на биомолекула, я прошлый раз давал информацию.
8 миллионов это не 150! так что через нгс надо сделать на какой тел. номер деньги перечислять ... собрать можно!!!!
Пишу повторно. На мой первый отзыв многие написали-зачем лечить заведомо бесперспективных человеков за такие огромные деньги, лучше отдать эти денежки другим нуждающимся. Может и так. Проблема в том, что мы никогда не придем к единому мнению, нужно спасать, не нужно.... чем эта малышка хуже наркомана или алкоголика, а их лечат.... может мы сможем подарить ребёнку время, и гениальные медики в это время найдут средство для излечения? В общем, можешь помочь-помоги, не хочешь помогать-начинай искать отговорки, кидать на власть, на государство.
Люди, у меня 1 группа инвалидности. Инвалид детства. Но!
Помогать нам , инвалидам, надо, но государству, а не собирать всем миром. Поэтому родителей понимаю, что они хотят от государства получить помощь ,так как они и их родители были налогоплательщиками. И государство всем инвалидам всех возрастов должно помогать, а не только маленьким девочкам.