жаль, что ребенку с самого рождения и на всю жизнь природа удумала такое испытание. конечно, здесь уже больше чем просто забота о здоровом малыше. мама и доча - одно целое - и это тх теперь такая жизнь.
но это о личной трагедии семьи. а вот с точки зрения природы - случился "брак". в этой же самой природе никто о браке не думает. как пришел так и ушел. все здоровые заняты собственным выживанием. человеческое общество в этом смысле, похоже, становится все больнее и больнее.
за рубежом теперь просчитывают экономическую эффективность выхаживания больных детей. архи-цинично с точки зрения одной конкретной жизни. но с точки зрения выживания популляции (здоровые заняты своей жизнью) - обыкновенно.
Прочитав, решил,не буду ничего писАть... Россия- богатейшая страна. ПОЧЕМУ мы собираем деньги "всем народом" на лечение детей? Многие скажут:" Кто тебя заставляет?"НИКТО!!! Да, и дело не в этом. ГОСУДАРСТВО,ВЛАСТЬ....АУ....вы где? Пу..ы, Мед...вы,Мил...ры и проч.
Спасибо вам, родители, что вы у нее есть! Берегите друг друга и вашу семью. Мама-Вы всем мамам пример, которые ноют, как устали в декрете!!! Мы, мамы обычных детей, ничего и не знаем про усталость!
Бедная девчуля, красивая такая. Еще совсем малышка, а уже столько боли в ее жизни.
Всё будет хорошо, обязательно. Терпения и сил родителям, а малышке здоровья.
Спаси и сохрани наших деточек от этих страшных генетических болезней! Мамочке только сил, здоровья и огромного терпения. Молодцы родители, что создают своему особенному ребёночку все условия. Маленькой крошечке хочется пожелать только здоровья и сил принять эту болезнь. Столько боли и страданий в её глазках...
Мне вот нафиг не упало помогать венесуэле, пока такие дети даже несчастные 21 тысячу получить не могут... Нужно просто без вазелина всех врачей, которые тормозили выдачу инвалидности... Да, именно врачей, а не чиновников. Потому, что врачи будут отмазываться "ну нам там спустили предписания, ну у нас тут списки, инструкции", но я ещё верю, что врачи могут организоваться, сделать какую-нить комиссию по нестандартным случаям (можно по 3 комиссии в каждом регионе, не важно) чтобы по решению такой комиссии вопросы без инструкций решались. Мать с ребёнком приходят к врачу, он сам говорит - о, вам надо инвалидность оформлять с такими-то проблемами... Только это нестандартный случай, я сейчас позвоню в комиссию и в течении месяца вам выдадим бумажки, может придётся ещё прийти раз на осмотр, позвоню вам... Просто чиновники точно такую штуку неспособны сделать.
Здоровья маме, папе - от них зависит здоровье ребенка. Но каковы успехи здравоохранения - такого ребеночка родить, а потом мучиться. И еще раз здоровья родителям.
инвалидность трудно получить, а потом надо еще и продлять поди постоянно, будто излечиться можно внезапно..
система явно не доработана.
зато когда парковка нужна можно и без инвалидности статус купить
Когда кажется, что у тебя все не очень хорошо... тоже услышала генетический диагноз сына в роддоме... но нам проще... теперь понимаю... сил вам! и спасибо нашим мужьям, которые поддерживают... и не сбежали
Да уж, дикая у нас страна... От больного ребенка бегут, типа заразиться боятся, не попытавшись даже разобраться и спросить у родителей,.. ещё и детям своим поди "боящиеся" запрещают играть с этой девочкой и будут запрещать, тем самым делая из несчастного ребенка изгоя, изолянта от социума... А ведь ребенок нормален и никому не опасен, а,в итоге хлебнет ещё отношения к ней детей, родителей тех детей в школе и ТД...
Это просто как срез нашего общества, отношение к больным, неможным,.. увы, очень много гнили видно...
И только в нашей стране термин есть "инвалид", в цивилизованном обществе это называется - люди с ограниченными возможностями...
Здоровья девочке и счастья
Как же тяжело этой семье, сколько же надо сил и терпения, и это ведь каждый день, из года в год! Не представляю! Тратят такие деньги, хорошо ещё, если есть эти деньги. Бедная семья!
Да уж, нашелся бы наш какой нибудь богатенький меценат, взял бы на себя полное обеспечение этого ребенка, и родителям помог бы, и себя пропиарил бы забесплатно, считай. Но то ли они про все это не знают, про такие ситуации, то ли копеек (для них копеек) жалко.
Где-то на днях прочитала,что больные дети-это Ангелы земли. Утешение слабое,но просто так в нашей жизни ничего не происходит.Всему есть и причины,и искупление грехов.
Как же хочется, чтобы малышка переросла болезнь, кожа стала прочнее и она перестала так мучаться. Здоровья, тебе, крошка!
Держитесь! Может мировая наука придумает средства защиты кожи для таких людей. Очень бы это хотелось...
И ведь живут, не просят денег на ремонт 3к квартиры.
Пвтаются сами справиться...
Вот о ком писпть нужно. Вот кому на самом деле помощь нужна...
Терпения вам и здоровья! Надеюсь, что всё будет в порядке в будущем.
жаль, что ребенку с самого рождения и на всю жизнь природа удумала такое испытание. конечно, здесь уже больше чем просто забота о здоровом малыше. мама и доча - одно целое - и это тх теперь такая жизнь.
но это о личной трагедии семьи. а вот с точки зрения природы - случился "брак". в этой же самой природе никто о браке не думает. как пришел так и ушел. все здоровые заняты собственным выживанием. человеческое общество в этом смысле, похоже, становится все больнее и больнее.
за рубежом теперь просчитывают экономическую эффективность выхаживания больных детей. архи-цинично с точки зрения одной конкретной жизни. но с точки зрения выживания популляции (здоровые заняты своей жизнью) - обыкновенно.
Прочитав, решил,не буду ничего писАть... Россия- богатейшая страна. ПОЧЕМУ мы собираем деньги "всем народом" на лечение детей? Многие скажут:" Кто тебя заставляет?"НИКТО!!! Да, и дело не в этом. ГОСУДАРСТВО,ВЛАСТЬ....АУ....вы где? Пу..ы, Мед...вы,Мил...ры и проч.
Спасибо вам, родители, что вы у нее есть! Берегите друг друга и вашу семью. Мама-Вы всем мамам пример, которые ноют, как устали в декрете!!! Мы, мамы обычных детей, ничего и не знаем про усталость!
Бедная девчуля, красивая такая. Еще совсем малышка, а уже столько боли в ее жизни.
Всё будет хорошо, обязательно. Терпения и сил родителям, а малышке здоровья.
Спаси и сохрани наших деточек от этих страшных генетических болезней! Мамочке только сил, здоровья и огромного терпения. Молодцы родители, что создают своему особенному ребёночку все условия. Маленькой крошечке хочется пожелать только здоровья и сил принять эту болезнь. Столько боли и страданий в её глазках...
Да все нормально.флаги и плакаты на 9 мая важнее.
Мне вот нафиг не упало помогать венесуэле, пока такие дети даже несчастные 21 тысячу получить не могут... Нужно просто без вазелина всех врачей, которые тормозили выдачу инвалидности... Да, именно врачей, а не чиновников. Потому, что врачи будут отмазываться "ну нам там спустили предписания, ну у нас тут списки, инструкции", но я ещё верю, что врачи могут организоваться, сделать какую-нить комиссию по нестандартным случаям (можно по 3 комиссии в каждом регионе, не важно) чтобы по решению такой комиссии вопросы без инструкций решались. Мать с ребёнком приходят к врачу, он сам говорит - о, вам надо инвалидность оформлять с такими-то проблемами... Только это нестандартный случай, я сейчас позвоню в комиссию и в течении месяца вам выдадим бумажки, может придётся ещё прийти раз на осмотр, позвоню вам... Просто чиновники точно такую штуку неспособны сделать.
Как можно помочь ребенку? Где возможно будет взять реквизиты для помощи?
Здоровья маме, папе - от них зависит здоровье ребенка. Но каковы успехи здравоохранения - такого ребеночка родить, а потом мучиться. И еще раз здоровья родителям.
"наверное, мама недоглядела?" - оч похоже на обвинения местных комментаторов. ничего не знают, а туда же, как самые умные
Дай Бог вам сил,терпения и помощи, прекраснейшая из мамочек!!!🙏 Вы святая. В вашей жизни и в сердце столько любви,несмотря ни на что.
инвалидность трудно получить, а потом надо еще и продлять поди постоянно, будто излечиться можно внезапно..
система явно не доработана.
зато когда парковка нужна можно и без инвалидности статус купить
Когда кажется, что у тебя все не очень хорошо... тоже услышала генетический диагноз сына в роддоме... но нам проще... теперь понимаю... сил вам! и спасибо нашим мужьям, которые поддерживают... и не сбежали
Да уж, дикая у нас страна... От больного ребенка бегут, типа заразиться боятся, не попытавшись даже разобраться и спросить у родителей,.. ещё и детям своим поди "боящиеся" запрещают играть с этой девочкой и будут запрещать, тем самым делая из несчастного ребенка изгоя, изолянта от социума... А ведь ребенок нормален и никому не опасен, а,в итоге хлебнет ещё отношения к ней детей, родителей тех детей в школе и ТД...
Это просто как срез нашего общества, отношение к больным, неможным,.. увы, очень много гнили видно...
И только в нашей стране термин есть "инвалид", в цивилизованном обществе это называется - люди с ограниченными возможностями...
Здоровья девочке и счастья
от этой статьи слезы наворачиваются, в отличии от прошлых. Такой семье действительно хочется помочь. Сил вам и здоровья.
Зато у алкашей и наркоманов которых нарожали в нищите дети здоровые как кони...
Дайте реквизиты?
От 1000 в месяц не обеднею, а им все на перчатки! И я думаю, многие тут такие же люди.
Дай бог силы малышке и её родителям!
бедный ребенок
сочувствую.
генетическое заболевание? это не было выявлено при беременности?
девочке не дают инвалидность! Позор этой стране! Что за бесчеловечность
Здоровья ребенку и терпения вам ,как я вас понимаю и у меня девочка с таким диагнозом 😞
Есть реквизиты семьи??
Как же тяжело этой семье, сколько же надо сил и терпения, и это ведь каждый день, из года в год! Не представляю! Тратят такие деньги, хорошо ещё, если есть эти деньги. Бедная семья!
Да уж, нашелся бы наш какой нибудь богатенький меценат, взял бы на себя полное обеспечение этого ребенка, и родителям помог бы, и себя пропиарил бы забесплатно, считай. Но то ли они про все это не знают, про такие ситуации, то ли копеек (для них копеек) жалко.
Душечка , держись, ты обязательно будешь здоровой.
Где-то на днях прочитала,что больные дети-это Ангелы земли. Утешение слабое,но просто так в нашей жизни ничего не происходит.Всему есть и причины,и искупление грехов.