Да нормальная у него внешность. Блондинчик, худенький, правильные черты лица, активный, шустрый, умный. Я в детстве вообще такая была вся белая - на фотографиях засвечивалась - как привидение.
Вот ведь как бывает: статья про мальчика с редким заболеванием, которое пока еще и не знают как лечить. Не смотря на это один позитив. Не жалость вызывают эти люди, а восхищение. Молодец Андрей, вот это мужчина. Главное это сила духа!
Здоровья мальчику! Но, если честно, у него не все так плохо, бывает гораздо, гораздо хуже (муковисцидоз, буллёзный эпидермолиз и тд).А люди с похожим заболеванием могут жить долго и счастливо (Майкл Берриман, например,или Мелани Гайдос). Чего и мальчику желаю, тем более, судя по внешности, у мальчика далеко не самый тяжелый случай.
Перечитал много таких статей, и в основном, в любой сложной ситуации, муж меня оставил с трудным ребенком, что за мужики, мамкины сынки, у самого сын с аутистическим синдромом, отстает в развитии от детей своего возраста, но его и жену люблю до безумия, всегда буду рядом, да трудно, много работать с этим недугом приходится, много денег вкладывать, но на своего сына мне не копеечки не жалко, счастья этой семье ! Любите друг друга
Прочтешь иной коммент и подумается: Да разве мальчик этот болен? Среди взрослых людей с нормальным, казалось бы физическим развитием, встречаются совершенно больные морально люди. Какая-то прям некондиция, брак. Вот их жалко.
Странные подружки, которые перестали общаться. С ребёнком нужно общаться в соответствии с его возрастом, и всё. Да, внешность необычная, но ничего ужасного нет. Мише здоровья, маме терпения.
Олеся просто героиня!!! Не смотря на болезнь Миша очень активный, открытый, общительный парень. Не по годам рассудительный))) В статье почему- то не сказали, что у него есть еще один талант- танцы! Неужели не станцевал?)))
нгс, хорошо, что появляются такие статьи. они очень нужны.. взрослые люди с редкими заболеваниями, дети живут как бы невидимо, их как бы нет для большинства.. а они есть и имеют право на полноценную (в силу их возможностей здоровья) жизнь, радость, признание и уважение, потому что по сути они отличаются только одним - им нужеы немного особые условия для комфортной жизни. и очень хотелось бы, чтобы произошел этот переворот в сознании людей, чтобы мамы и папы перестали стесняться выходить куда-то со своими ребятишками.. потому что стесняться нечего. и еще раз повторю, очень рада, что на нгсе стали появляться такие статьи!
Если есть такие заболеыания,то должны быть созданы специальные центры и такие люди должны получать необходимое лечение в них.Почему люди,которые болеют тяжелыми заболеваниями оказываются незащищены и остаются со своими проблемами один на один..От таких новостей тяжело,потому как помочь мы не можем и не знаем как..
Сил и терпения!!!У самой ребенок с большими проблемами в здоровье, порой сил нет,но нельзя опускать руки,мы единственные-кто может о них позаботиться и дать веру в себя!Мальчику направить свои интересы и способности в нужное русло и достичь успехов,побольше читать познавательной литературы!!!Всё будет хорошо,главное верить!
Как все рядом.. Барабинск. Шлюз.. Соседи. Не помню, чтобы когда-то их видела на улице или слышала про них. У мальчика внешность необычная может быть, но не сказала бы, что прям как-то слишком. Я бы даже сказала, что он симпатичный. Со стрижкой что-нибудь придумает потом. Или фишкой своей сделает.
Хорошие такие дети, о которых тут НГС пишет.. Молодцы.
меня в таких историях всегда поражает стойкость характера ребят, по сути, еще детей, которые не ноют на весь белый свет, а остаются позитивными и открытыми.
Конечно, особенное уважение к родителям детей за их стойкость.
Интересно, зачем всякие иджисы и остывший кофе пишут циничные посты под такими статьями? Попытка выделиться, жажда пары десятков черточек красного цвета? Страх подобной ситуации в жизни? Детские обиды не проходят?
"Эктодермальная дисплазия не входит в федеральный список орфанных (редких) болезней, поэтому государство не выделяет денег специально на пациентов с ЭД"-Фраза, характеризующая всю нашу медицину...
Завязывайте больных людей называть особыми. Жестокость природы хотите спрятать за обтекаемой формулировкой. У таких нет ни будущего, ни социализации. Пожизненные акцепторы.
НГС и главный генетик НСО, заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии НГМУ Юлия Максимова.
Напишите информацию для таких людей (детей) с генетическими заболеваниями. Есть же какие-то сайты, информационные ресурсы.
Что должно насторожить родителей, симптомы, показатели...
Почему родители должны проходить круги врачей в поисках ответа и искать самостоятельно искать информацию в интернете?
Таким мамам можно выдавать диплом( И врачам, ну не знаете Вы, так и скажите не знаю, сомневаюсь, посмотрите еще что-то, обратитесь еще куда-нибудь к другим специалистам, от вас не убудет, а ответ будет найден быстрее... конечно шикарный ответ на все - внутриутробная инфекция, какая и когда была, если следов ее нет..
Юлия по генетике заболеваний много как врач выявляет именно то заболевание?
Семье и Мишу хочется пожелать здоровья, прежде всего! И переезда в холодную зарубежную страну! Там по другому относятся к людям.
Очень-очень тяжело быть "не таким". И мальчику тоже. Рисунки депрессивного характера... Про психологию важно тоже не забывать - за бытовыми моментами.
А знаете, что мы все человеки потеряли? мы потеряли чувство сопереживания, а почему, потому что вынуждены ВЫЖИВАТЬ в родной стране! Нам конституция чего гарантирует, а президент подтверждает- право на бесплатную медицинскую помощь! и подскажите где она? Чинуши с гарантами, когда же будут "слугами народа"?, а не клещами, выпивающими жизнь в том числе и этих детей?
Если такие проблемы летом, то может, имеет смысл переехать в более холодные, северные районы нашей страны?
Ну а по-хорошему, в более холодные, но развитые страны, типа Норвегии например...
У моего старшего сына, такая же проблема! Я смотрю на вашего и удивляюсь сходству! Сейчас парню уже 16! Помнится мне как его лечили от бранхитов и прочего из за постоянной температуры, а оказалось проблема в другом! Помню пошли в садик, в школу, как на него смотрели удивлённо дети и взрослые! А я не знаю почему просто не видела, что он особенный! Сейчас перерос внешность стала другой, ну и конечно благодаря протезам комплексы ушли!
странно,а я ничего супер необычного во внешности не увидела. Во всяком случае, чтобы дразнить или пугаться) Какой бред подружки из-за этого перестали общаться. Да, чему тут удивляться.Люди всегда как первобытные смотрят на тех как им кажется не входит в норму.
Ожидаемо раздалось дружное сюсюкание. Все проблемы еще впереди, и что за личность сформируется еще совершенно не ясно. По крайней мере увлечение драконами мягко говоря не слишком характерно для детей этого возраста.
Скорее всего это реакция на окружающий мир, не слишком ласково его встретивший.
И художником называть ребенка, генерирующего рисунки этого уровня - большое преувеличение. Так скажем далеко не Надя Рушева. Очень далеко.
Если к его реальным проблемам добавится еще и завышенное ЧСВ благодаря вашим восторгам, лучше не будет.
Двойственное чувство от прочтения: мама - молодец, конечно. сил и терпения. Особенный молодец и настоящий мужчина - отчим, дай Бог ему, как говорится. .. Но мальчик с такими инфернальными интересами, это как-то странновато. Тут срочно к психологу, либо это реакция на акцентирование своего состояния и усугубление его, либо результат действия соответствующей масс-культуры, не самого лучшего пошиба. Да и рисунки сами за себя говорят - к детскому психологу ! и срочно.
Эктодерма – это самый внешний наружный зародышевый листок плода на самых ранних стадиях внутриутробного развития. Сначала эктодерма состоит из одного единого слоя клеток, которые впоследствии дифференцируются на отдельные зачатки и в дальнейшем формируют определенные ткани человеческого тела. Выходит, что эктодермальная дисплазия – это генетическое нарушение развития тех элементов, из которых потом формируются зубы, ногти, волосы, слизистая оболочка полости и рта, а также потовые и сальные железы
прежде, чем писать про розовых слоников - узнайте, что это за заболевание.Это тяжелое и трудное для окружающих и уж , тем более, для болеющих. К сожалению, с возрастом, все усугубится. Никаких "фишек" из внешности не получится. Хотя бы погуглите, если на иное не способны!
«Плачь оттого, что больно» Ребенок достаточно хорошо все сформулировал. Удачи, малыш, ты сильный и все будет хорошо.
О,наши соседи!Поздравляю с переездом.
Мише здоровья! думаю, его будет не хватать ребятам на детской площадке этим летом)
видно, что несмотря на озлобленность со стороны сверстников мальчик очень добрый и умный. пусть у него все будет хорошо, поправляйся Миша!
Мира и добра маме и ребенку. Отчиму отдельный респект!
Отчиму отдельно пожать руку хочется.
Какой классный! Обязательно нужно развиваться в художественном направлении - такие шикарные задумки и уже есть свой стиль!
Да нормальная у него внешность. Блондинчик, худенький, правильные черты лица, активный, шустрый, умный. Я в детстве вообще такая была вся белая - на фотографиях засвечивалась - как привидение.
Да какой же он страшный?! Очень милый, симпатичный, приятный мальчуган :) очень!
Умный,симпатичный парнишка! Дай Бог здоровья ему и его семье!
Вот как обычно, болезнь не редкая, всего один из ста тысяч, пырхайтесь сами! А какая редкая, один на миллиард?
Вот ведь как бывает: статья про мальчика с редким заболеванием, которое пока еще и не знают как лечить. Не смотря на это один позитив. Не жалость вызывают эти люди, а восхищение. Молодец Андрей, вот это мужчина. Главное это сила духа!
А почему нет фотки отчима? Мужик - то молодец. Редкие они у нас сейчас.
Миша, ты молодец и у тебя всё будет хорошо! И у тебя замечательная и самая лучшая мама! Добра и благополучия вам!
Здоровья мальчику! Но, если честно, у него не все так плохо, бывает гораздо, гораздо хуже (муковисцидоз, буллёзный эпидермолиз и тд).А люди с похожим заболеванием могут жить долго и счастливо (Майкл Берриман, например,или Мелани Гайдос). Чего и мальчику желаю, тем более, судя по внешности, у мальчика далеко не самый тяжелый случай.
Перечитал много таких статей, и в основном, в любой сложной ситуации, муж меня оставил с трудным ребенком, что за мужики, мамкины сынки, у самого сын с аутистическим синдромом, отстает в развитии от детей своего возраста, но его и жену люблю до безумия, всегда буду рядом, да трудно, много работать с этим недугом приходится, много денег вкладывать, но на своего сына мне не копеечки не жалко, счастья этой семье ! Любите друг друга
Прочтешь иной коммент и подумается: Да разве мальчик этот болен? Среди взрослых людей с нормальным, казалось бы физическим развитием, встречаются совершенно больные морально люди. Какая-то прям некондиция, брак. Вот их жалко.
Странные подружки, которые перестали общаться. С ребёнком нужно общаться в соответствии с его возрастом, и всё. Да, внешность необычная, но ничего ужасного нет. Мише здоровья, маме терпения.
Некоторые мамы, которые выходят гулять поздно, когда стемнеет, правильно делают - ведь у ребенка проблемы с теплообменом.
Олеся просто героиня!!! Не смотря на болезнь Миша очень активный, открытый, общительный парень. Не по годам рассудительный))) В статье почему- то не сказали, что у него есть еще один талант- танцы! Неужели не станцевал?)))
Выздоровления мальчику. Мамочке желаю терпения.
Чудесный мальчишка. А народ у нас дикий,это точно...
нгс, хорошо, что появляются такие статьи. они очень нужны.. взрослые люди с редкими заболеваниями, дети живут как бы невидимо, их как бы нет для большинства.. а они есть и имеют право на полноценную (в силу их возможностей здоровья) жизнь, радость, признание и уважение, потому что по сути они отличаются только одним - им нужеы немного особые условия для комфортной жизни. и очень хотелось бы, чтобы произошел этот переворот в сознании людей, чтобы мамы и папы перестали стесняться выходить куда-то со своими ребятишками.. потому что стесняться нечего. и еще раз повторю, очень рада, что на нгсе стали появляться такие статьи!
Если есть такие заболеыания,то должны быть созданы специальные центры и такие люди должны получать необходимое лечение в них.Почему люди,которые болеют тяжелыми заболеваниями оказываются незащищены и остаются со своими проблемами один на один..От таких новостей тяжело,потому как помочь мы не можем и не знаем как..
Сил и терпения!!!У самой ребенок с большими проблемами в здоровье, порой сил нет,но нельзя опускать руки,мы единственные-кто может о них позаботиться и дать веру в себя!Мальчику направить свои интересы и способности в нужное русло и достичь успехов,побольше читать познавательной литературы!!!Всё будет хорошо,главное верить!
Нормальный парень, нормально выглядит вполне. Не пойму при чем тут эльфы. А трудности они только закаляют. Броня толще будет.
Самые только Добрые слова, Семье этой!
ребята, милые, держитесь! любите друг друга и берегите!
Олеся, ты молодец, гуляли с вами на детской площадке, когда Миша был совсем маленьким, мы даже и не знали ,что у него есть какое-то заболевание.
Очень симпатичный мальчик! Здоровья ему и его мамочке!!!
Как все рядом.. Барабинск. Шлюз.. Соседи. Не помню, чтобы когда-то их видела на улице или слышала про них. У мальчика внешность необычная может быть, но не сказала бы, что прям как-то слишком. Я бы даже сказала, что он симпатичный. Со стрижкой что-нибудь придумает потом. Или фишкой своей сделает.
Хорошие такие дети, о которых тут НГС пишет.. Молодцы.
меня в таких историях всегда поражает стойкость характера ребят, по сути, еще детей, которые не ноют на весь белый свет, а остаются позитивными и открытыми.
Конечно, особенное уважение к родителям детей за их стойкость.
Интересно, зачем всякие иджисы и остывший кофе пишут циничные посты под такими статьями? Попытка выделиться, жажда пары десятков черточек красного цвета? Страх подобной ситуации в жизни? Детские обиды не проходят?
"Эктодермальная дисплазия не входит в федеральный список орфанных (редких) болезней, поэтому государство не выделяет денег специально на пациентов с ЭД"-Фраза, характеризующая всю нашу медицину...
Завязывайте больных людей называть особыми. Жестокость природы хотите спрятать за обтекаемой формулировкой. У таких нет ни будущего, ни социализации. Пожизненные акцепторы.
Здоровья вашей семье и добрых людей больше вокруг.
Рисунки странные у мальчика. Что могут сказать психологи?
НГС и главный генетик НСО, заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии НГМУ Юлия Максимова.
Напишите информацию для таких людей (детей) с генетическими заболеваниями. Есть же какие-то сайты, информационные ресурсы.
Что должно насторожить родителей, симптомы, показатели...
Почему родители должны проходить круги врачей в поисках ответа и искать самостоятельно искать информацию в интернете?
Таким мамам можно выдавать диплом( И врачам, ну не знаете Вы, так и скажите не знаю, сомневаюсь, посмотрите еще что-то, обратитесь еще куда-нибудь к другим специалистам, от вас не убудет, а ответ будет найден быстрее... конечно шикарный ответ на все - внутриутробная инфекция, какая и когда была, если следов ее нет..
Юлия по генетике заболеваний много как врач выявляет именно то заболевание?
Семье и Мишу хочется пожелать здоровья, прежде всего! И переезда в холодную зарубежную страну! Там по другому относятся к людям.
Очень-очень тяжело быть "не таким". И мальчику тоже. Рисунки депрессивного характера... Про психологию важно тоже не забывать - за бытовыми моментами.
А знаете, что мы все человеки потеряли? мы потеряли чувство сопереживания, а почему, потому что вынуждены ВЫЖИВАТЬ в родной стране! Нам конституция чего гарантирует, а президент подтверждает- право на бесплатную медицинскую помощь! и подскажите где она? Чинуши с гарантами, когда же будут "слугами народа"?, а не клещами, выпивающими жизнь в том числе и этих детей?
Если такие проблемы летом, то может, имеет смысл переехать в более холодные, северные районы нашей страны?
Ну а по-хорошему, в более холодные, но развитые страны, типа Норвегии например...
Терпения и сил Вам! У Вас чудесный парнишка! :-) Дай бог здоровья!
У моего старшего сына, такая же проблема! Я смотрю на вашего и удивляюсь сходству! Сейчас парню уже 16! Помнится мне как его лечили от бранхитов и прочего из за постоянной температуры, а оказалось проблема в другом! Помню пошли в садик, в школу, как на него смотрели удивлённо дети и взрослые! А я не знаю почему просто не видела, что он особенный! Сейчас перерос внешность стала другой, ну и конечно благодаря протезам комплексы ушли!
У мальчика большое будущее. Когда вырастит, сможет, как Ник Вуйчич, вдохновлять своим примером отчаявшихся людей.
странно,а я ничего супер необычного во внешности не увидела. Во всяком случае, чтобы дразнить или пугаться) Какой бред подружки из-за этого перестали общаться. Да, чему тут удивляться.Люди всегда как первобытные смотрят на тех как им кажется не входит в норму.
Ожидаемо раздалось дружное сюсюкание. Все проблемы еще впереди, и что за личность сформируется еще совершенно не ясно. По крайней мере увлечение драконами мягко говоря не слишком характерно для детей этого возраста.
Скорее всего это реакция на окружающий мир, не слишком ласково его встретивший.
И художником называть ребенка, генерирующего рисунки этого уровня - большое преувеличение. Так скажем далеко не Надя Рушева. Очень далеко.
Если к его реальным проблемам добавится еще и завышенное ЧСВ благодаря вашим восторгам, лучше не будет.
До слёз...... Сил вам и терпения!!!
Двойственное чувство от прочтения: мама - молодец, конечно. сил и терпения. Особенный молодец и настоящий мужчина - отчим, дай Бог ему, как говорится. .. Но мальчик с такими инфернальными интересами, это как-то странновато. Тут срочно к психологу, либо это реакция на акцентирование своего состояния и усугубление его, либо результат действия соответствующей масс-культуры, не самого лучшего пошиба. Да и рисунки сами за себя говорят - к детскому психологу ! и срочно.
Я плакал...
Эктодерма – это самый внешний наружный зародышевый листок плода на самых ранних стадиях внутриутробного развития. Сначала эктодерма состоит из одного единого слоя клеток, которые впоследствии дифференцируются на отдельные зачатки и в дальнейшем формируют определенные ткани человеческого тела. Выходит, что эктодермальная дисплазия – это генетическое нарушение развития тех элементов, из которых потом формируются зубы, ногти, волосы, слизистая оболочка полости и рта, а также потовые и сальные железы
прежде, чем писать про розовых слоников - узнайте, что это за заболевание.Это тяжелое и трудное для окружающих и уж , тем более, для болеющих. К сожалению, с возрастом, все усугубится. Никаких "фишек" из внешности не получится. Хотя бы погуглите, если на иное не способны!
"Но материнское сердце - оно всегда чувствует"
Мышца способна чувствовать?? Ну тогда пятка поет, а кости обладают дыханием ))
"Просто в таком состоянии не знаешь, куда идти, - к гадалкам, к бабушкам"
Здравый смысл? Не, не слышала