это страшно, это действительно тяжелый крест для родителей... но с точки зрения государства зачем вбухивать миллион долларов, в то что никогда не окупится ? этот парень не принесет никакой пользы ни государству ни обществу...на миллион долларов можно сделать ремонт в городской поликлинике например... и это поможет сотням если не тысячам другим детям... и обвинять в этом итак затюканных медиков ну такое себе...
если вы поизучаете тему тяжелых генетических заболеваний, кто занимается исслеованием, созданием лекарств, способов лечения - то в списке вы увидие проклятый загнивающий враждебный запад.
при этом ни одна компания, инстиут или биолаборатория процветающей свободной и великой державы во главе с мировым геополитиком - НЕ ВЕДЕТ ИССЛЕДОВАНИЙ и НЕ ПРИНИМАЕТ УЧАСТИЯ В ИССЛЕДОВАНИЯХ
У меня у знакомой дочь увлекалась биологией с детства. Поступила в МГУ на биофак. На третьем курсе , как талантливую студентку, пригласили в Канаду,в университет по обмену. Там осталась. В 25 лет кандидатская. Тема "лечение генетических заболеваний на стадии внутриутробного развития ребенка" Сейчас докторскую пишет. Занимается исследованием болезни Дауна. И утверждает, что совсем в недалеком будущем, вопрос с хромосомным набором в период беременности будет решен!
У меня у знакомой дочь увлекалась биологией с детства. Поступила в МГУ на биофак. На третьем курсе , как талантливую студентку, пригласили в Канаду,в университет по обмену. Там осталась. В 25 лет кандидатская. Тема "лечение генетических заболеваний на стадии внутриутробного развития ребенка" Сейчас докторскую пишет. Занимается исследованием болезни Дауна. И утверждает, что совсем в недалеком будущем, вопрос с хромосомным набором в период беременности будет решен!
она там работает просто как нанятый сотрудник
сама же россия практически не ведет исследования орфанных заболеваний самостоятельно и не принимает участия в международных исследованиях
так что ваш пример - ни о чем
К сожалению, это жестокая правда 😢
Потратив огромные деньги на лечение этого тяжелейшего пациента, нет никакой гарантии что лекарство подействует и человек вырастет полноценным членом социума.
Поэтому позиция минзрава вполне рациональна. Намного эффективнее направить средства на лечение десятков других, менее тяжёлых больных.
Этот укол бы очень помог, если бы его поставили в первые годы жизни. Сейчас мышцы и скелет полностью сформирован. Не знаю, если сейчас поставить, поможет ли он самостоятельно дышать?
ща тебя как и меня закидают тряпками... обвиняю власть мужиков и врачей... н опо факту думаю что даже если и вколят ему укол за миллион долларов, то нормальным человеком он уже врятли станет...как бы это прискорбно не звучало...
ща тебя как и меня закидают тряпками... обвиняю власть мужиков и врачей... н опо факту думаю что даже если и вколят ему укол за миллион долларов, то нормальным человеком он уже врятли станет...как бы это прискорбно не звучало...
но истина в том, что мне глубоко пофиг на мнение бабья и подкаблучников
ща тебя как и меня закидают тряпками... обвиняю власть мужиков и врачей... н опо факту думаю что даже если и вколят ему укол за миллион долларов, то нормальным человеком он уже врятли станет...как бы это прискорбно не звучало...
деньги миллардами увозят, воруют и нормально. Есть деньги. А как до дела то нет денег. 130 млн пропало ничьих..
Потому, что стоит дорого и не факт, что оно как-то поможет в таком возрасте. Было бы ему 1.5 года... Так что понятно почему они хотят квоту потратить на ребенка в младенческом возрасте - вероятность эффективности препарата в разы больше если не на несколько порядков.
Это всё грустно и печально, но... тут нет только финансового решения. Если сейчас кто-то даст 750 тыс баксов, то не факт, что завтра парень излечится.
Не лукавьте. Там есть номер карты в Сбере, на фото пост с просьбой о помощи. Переводите.
Хотя, помочь можно семье, но не ему. Ему уже ничто не поможет, даже укол за миллиард. Ему нужно успокоится.
скажите пожалуйста, как может вещество столько стоить? Его добывают из слюны единорога, а живет он в другой галактике? или это потому что есть лекарства массмаркет для вызова ремиссии, а есть те что лечат и про один произошла утечка просто, про него узнали, и пришлось таки зарегистрировать его, и такие лекарства которые излечивают есть и это их настоящая стоимость?
Спустя три года врачи поняли, что всё это время ошибались. - вот это отдельная ржака, а вы заметили что 9 из 10 диагнозов последнее время врачи ошибались бла бла бла, только из моей маленькой семьи 2 чуть не угробили, 1 человек погиб потому что врооооочи ошыыыблись.. как дать бы с вертушки в кадык
Миллион раз объясняли. Лекарства от орфанных болезней стоят ОЧЕНЬ дорого (хотя спинраза все обскакала), потому что они никогда не окупаются. Над этими лекарствами работают в течение десятилетий, используется дорогущая аппаратура, десятки людей должны получать зарплаты, в том числе не только ученые, но и лаборанты и уборщицы.
Придумали лекарство (которое гарантированно вылечивает только на страницах НГС). Сделали.
А покупателей единицы.
Потрачены миллиарды.
Как-то так.
Или вы готовы работать бесплатно лет 15 и за свой счет покупать все, что нужно для работы?
Миллион раз объясняли. Лекарства от орфанных болезней стоят ОЧЕНЬ дорого (хотя спинраза все обскакала), потому что они никогда не окупаются. Над этими лекарствами работают в течение десятилетий, используется дорогущая аппаратура, десятки людей должны получать зарплаты, в том числе не только ученые, но и лаборанты и уборщицы.
Придумали лекарство (которое гарантированно вылечивает только на страницах НГС). Сделали.
А покупателей единицы.
Потрачены миллиарды.
Как-то так.
Или вы готовы работать бесплатно лет 15 и за свой счет покупать все, что нужно для работы?
Такие исследования и разработки должны оплачиваться за счёт налогов со всего мира. И производится тоже. Что бы каждому больному любой страны это было доступно как только понадобиться
Да, лечение данного пациента дорогое. США , страны Европы, Япония - заблокировали деньги России. Может быть стоило бы написать письмо на главного в ООН, чтоб на лечение данного пациента и подобных ему детей и взрослых - разрешили разблокировать часть денег России? Это было бы справедливо и правильно.
Лисенок, какая наивнось! Эти " благородные" господа запретили лечить детей из России, в т.ч. пересадка костного мозга и прочее. А вы думали их просьбой разжалобить.
эти западные страны nickeladione не разрешили работать в россии а вы про лекарства)) запад ввел санкции не против путина а против народа россии и их детей
Лисенок, какая наивнось! Эти " благородные" господа запретили лечить детей из России, в т.ч. пересадка костного мозга и прочее. А вы думали их просьбой разжалобить.
если будет от Правительства России официальное письмо на ООН, на президента США и будет получен ответ, что они не дают добро, то это можно будет опубликовать в средствах массовой информации, пусть люди по всему миру читают, как правители стран США и Европы своими решениями убивают больных детей. На месте Правительства России я бы такие письма обязательно запустил.
До 2-х лет или до скольких-то килограммов - это золгенсма, один-единственный укол. А спинраза - ПОСТОЯННО ПРИНИМАЕМОЕ лекарство, только чтобы не дать угаснуть функциям...
Сейчас и 10 каких-то там "яхт" (если подразумевать эквивалент их стоимости) не помогут на данном этапе развития медицины. Слишком поздно, большой уже возраст, всё сформировано. И отмирает...
Я понимаю отчаяние матери, которая многие годы пытается спасти своего ребенка. Но если у него уже все атрофировалось, руки-ноги отказали и деформировались, в легких все погибло - какой укол может ему помочь? Это просто выбрасывание денег. Именно по этой причине мальчику не дают лекарство. А дадут боле нуждающимся ребятишкам, у которых не так все запущено. В этом случае речи о выздоровлении быть и не может. Больших сил маме!
какие ещё нужны показания для наших чиновников, которые решают дать или не дать вам, ноооо себе или не дай бог своей маме выписывают всё можное-невозможное по льготным рецептам
Золотовалютные резервы за бугром на астрономическую сумму заблокировали и собираются конфисковать , а денег не было ни на лечение таких детей, ни на пенсии пенсионерам, ни на развитие высоких технологий...
"Денег нет, но вы держитесь!" Оказывается огромные деньги были, но не для граждан. А для чего копили-то???
Самое дорогое и ценное - это человеческая жизнь.
Очень жаль, эту семью, как только они держатся столько лет, понимая безысходность, увы, но будемна прорыв в медицине,на удешевление лекарств.
А, кто-то рядом, здоров, пляшет и всё жизнью не доволен, всё ему мало,все ему должны.
Медицина так медленно развивается, средства, силы идут на другое..
Этот безумный мир...
Безумие все деньги в медицину вбухать, если все будут выживать, скоро 50% населения Земли будет состоять из инвалидов, престарелых и т.д. Кто будет работать чтобы прокормить эту прорву нетрудоспособных и требующих огромных затрат на поддержание их жизни людей? Подумайте об этом. Природу не обманешь.
Безумие все деньги в медицину вбухать, если все будут выживать, скоро 50% населения Земли будет состоять из инвалидов, престарелых и т.д. Кто будет работать чтобы прокормить эту прорву нетрудоспособных и требующих огромных затрат на поддержание их жизни людей? Подумайте об этом. Природу не обманешь.
Иджис, ограничить рождаемость. Работать будут здоровые, развитая медицина в помощь, тогда и нетрудоспособных и инвалидов минимум.
Граждане, я вообще за капитализм и против бесплатных подачек, считаю, что любая работа должна быть оплачена. Но миллион долларов за один укол? Это откуда такая рыночная экономика-то?
Он не один такой. Я точно также лежу, вам комментарии пишу. Сейчас локоть пыли поддаст в городе и ещё противогаз или аппарат ИВЛ подключать нужно будет.
Мужественный солдат Господа Руслан. Наверное, ты читаешь комментарии. Я знаю, что ты достаточно милосерден и умён, чтобы понять, что большинство из этих людей никогда не чувствовали, что их жизнь значима и неповторима, кроме как без их умения дышать и ходить. Когда они видят, что кого-то ценят не за это, а за что-то другое, за что не ценили их, то им становится страшно. Думаю, ты достаточно великодушен, чтобы не осудить убогих.
Руслан, мальчик мой хороший, какой ты сильный, ты умница. Борись за жизнь, за каждый день. Я тебя люблю, тебя любят родители и брат. Прости людей, пишущих плохое, думай о хорошем, надеейся на хорошее, даже на чудо. Я молюсь о тебе, помню, думаю о тебе. Держись, дорогой.
Люди, дорогие, какие страшные и жестокие слова Вы иногда пишите. Нам никогда не понять, как тяжело этому мальчику и его маме, ведь у нас все по-другому. Все хотят жить и имеют на это право. Пишите слова поддержки. Раньше на Руси не говорили "я люблю", говорили "я жалею". Любите и жалейте друг друга.
Дорогие жители Новосибирска, Бердска, области! Давайте поможем Руслану собрать деньги на укол! Жители Тюмени собрали уже 120 000. Номер карты действующий, он есть на странице Руслана в публикации. Помогите ребенку, дайте ему шанс и надежду!
В этой стране танки и самолёты сейчас важнее людей. И пока
тут будут присутствовать имперские амбиции , таких Русланов, оставшихся без помощи , будет все больше и больше
Их будет больше и больше, если каждому аналогичному начнут мучения продлять за миллионы долларов.
Один су34, который мог был сбит сами знаете где , стоит 36 млн$. Один укол Золгенсмы - 2 млн. Вполне себе норм вариант , 18 человек в обмен на кусок железа.
Вообще такое ощущение, что врачи экономят на чужом здоровье!!! Интересно, каким бы был ответ, если бы это коснулось их детей?? Думаю положительный! Интересно, как вообще эти "врачи" работают, которые в принципе безграмотно изначально поставили диагноз?? Под суд с компенсацией и запретом работать в медицине таких горе врачей!!! А несчастной семье желаю здоровья и скорейшего благополучия в получении необходимого лекарства!!!🙏 Существуют же фонды, почему не помогают???
"отказывают в лечении парня и не дают возможности сделать укол «Спинразы»
"Существуют же фонды, почему не помогают???"
Просто потому, что возможности фондов не безграничны! Лучше помочь 10-100-1000 больных, у которых есть возможность не просто продлить жизнь инвалида, а ВЫЛЕЧИТЬ...
К сожалению, и золгенсма, и спинраза не восстанавливают функции, а ОСТАНАВЛИВАЮТ ИХ ДЕГРАДАЦИЮ. А здесь, по сути, уже НЕЧЕГО ОСТАНАВЛИВАТЬ, кроме, разве что, самой смерти... Самое страшное при этой болезни то, что мозг функционирует прекрасно до последней секунды жизни... Если им удастся собрать с народа необходимую сумму, то врачи, возможно, и назначат разово препарат, так сказать, на собственные средства... А просто так они такое назначение дать не могут. Потому что это будет повод требовать обеспечения лекарством через суд. А практического смысла в таком назначении всё равно нет, увы... Да и бюджеты региональные просто не вытянут подобное лекарство...
Безумно жаль.
Но спинраза взрослому не поможет.
ЕСТЬ ВСЁ ТАКИ ПОТОМКИ ДЬЯВОЛА НА ЗЕМЛЕ И ОНИ НА "МЕСТАХ".
так ету спинразу надо же не один раз принимать а пожизненно
Печальная история, несправедливая, как все детские болезни. Сил маме и мужества юноше.
это страшно, это действительно тяжелый крест для родителей... но с точки зрения государства зачем вбухивать миллион долларов, в то что никогда не окупится ? этот парень не принесет никакой пользы ни государству ни обществу...на миллион долларов можно сделать ремонт в городской поликлинике например... и это поможет сотням если не тысячам другим детям... и обвинять в этом итак затюканных медиков ну такое себе...
теперь вдумайтесь:
если вы поизучаете тему тяжелых генетических заболеваний, кто занимается исслеованием, созданием лекарств, способов лечения - то в списке вы увидие проклятый загнивающий враждебный запад.
при этом ни одна компания, инстиут или биолаборатория процветающей свободной и великой державы во главе с мировым геополитиком - НЕ ВЕДЕТ ИССЛЕДОВАНИЙ и НЕ ПРИНИМАЕТ УЧАСТИЯ В ИССЛЕДОВАНИЯХ
почему так, как вышло?
Все на специальную военную операцию уходит, по денацификации одной очень нам недружественной страны. Мы сами во всем виноваты, уже совсем поздно.
К сожалению, это жестокая правда 😢
Потратив огромные деньги на лечение этого тяжелейшего пациента, нет никакой гарантии что лекарство подействует и человек вырастет полноценным членом социума.
Поэтому позиция минзрава вполне рациональна. Намного эффективнее направить средства на лечение десятков других, менее тяжёлых больных.
Этот укол бы очень помог, если бы его поставили в первые годы жизни. Сейчас мышцы и скелет полностью сформирован. Не знаю, если сейчас поставить, поможет ли он самостоятельно дышать?
Разве есть ещё сомнения, что человеческая жизнь в нашей стране ничего не стоит?
тут уже не надо нести деньги, дайте пацану наконец то обрести покой
Приоритеты у страны другие
Потому, что стоит дорого и не факт, что оно как-то поможет в таком возрасте. Было бы ему 1.5 года... Так что понятно почему они хотят квоту потратить на ребенка в младенческом возрасте - вероятность эффективности препарата в разы больше если не на несколько порядков.
Это всё грустно и печально, но... тут нет только финансового решения. Если сейчас кто-то даст 750 тыс баксов, то не факт, что завтра парень излечится.
Уважаемый нгс напишите страницу
"Показаний к применению нет". Чудесно! Пей дальше ибупрофен и прикладывай подорожник. Прошу отнестись с пониманием, все деньги уходят на бомбы.
Напишите, куда можно перевести деньги.
скажите пожалуйста, как может вещество столько стоить? Его добывают из слюны единорога, а живет он в другой галактике? или это потому что есть лекарства массмаркет для вызова ремиссии, а есть те что лечат и про один произошла утечка просто, про него узнали, и пришлось таки зарегистрировать его, и такие лекарства которые излечивают есть и это их настоящая стоимость?
Спустя три года врачи поняли, что всё это время ошибались. - вот это отдельная ржака, а вы заметили что 9 из 10 диагнозов последнее время врачи ошибались бла бла бла, только из моей маленькой семьи 2 чуть не угробили, 1 человек погиб потому что врооооочи ошыыыблись.. как дать бы с вертушки в кадык
до слёз...
Похоже, никакой укол уже не поможет...
Да, лечение данного пациента дорогое. США , страны Европы, Япония - заблокировали деньги России. Может быть стоило бы написать письмо на главного в ООН, чтоб на лечение данного пациента и подобных ему детей и взрослых - разрешили разблокировать часть денег России? Это было бы справедливо и правильно.
Своих не бросаем?
Где толпы патриотов?
Да не поможет ему вообще ничего
даже смесб покупает фонд! А в Питере бесплатно выдают по ОМС!
Как много горя на земле. Жалко мальчика и его семью. Но вряд ли это лекарство ему поможет. Так во всяком случае пишут — важно успеть до 2 лет от роду.
Какие комментарии могут быть.. .Сижу и плачу...
Мать не спасает сына а продлевает бессмысленные муки.
Одной конфискованной яхты олигарха хватило бы поставить парня на ноги!!!😠😱
Я понимаю отчаяние матери, которая многие годы пытается спасти своего ребенка. Но если у него уже все атрофировалось, руки-ноги отказали и деформировались, в легких все погибло - какой укол может ему помочь? Это просто выбрасывание денег. Именно по этой причине мальчику не дают лекарство. А дадут боле нуждающимся ребятишкам, у которых не так все запущено. В этом случае речи о выздоровлении быть и не может. Больших сил маме!
какие ещё нужны показания для наших чиновников, которые решают дать или не дать вам, ноооо себе или не дай бог своей маме выписывают всё можное-невозможное по льготным рецептам
Золотовалютные резервы за бугром на астрономическую сумму заблокировали и собираются конфисковать , а денег не было ни на лечение таких детей, ни на пенсии пенсионерам, ни на развитие высоких технологий...
"Денег нет, но вы держитесь!" Оказывается огромные деньги были, но не для граждан. А для чего копили-то???
Спецоперация прежде всего
Здорово, правда??
На лечение ЧЕЛОВЕКА - денег НЕТ!!
Зато буквой ЗЮ весь город обклеить всегда пожалуйста...
Самое дорогое и ценное - это человеческая жизнь.
Очень жаль, эту семью, как только они держатся столько лет, понимая безысходность, увы, но будемна прорыв в медицине,на удешевление лекарств.
А, кто-то рядом, здоров, пляшет и всё жизнью не доволен, всё ему мало,все ему должны.
Медицина так медленно развивается, средства, силы идут на другое..
Этот безумный мир...
Написали бы как деньги перечислить многие бы откликнулись.
Деньги у путина только на спецоперацию и себя любимого есть!
Граждане, я вообще за капитализм и против бесплатных подачек, считаю, что любая работа должна быть оплачена. Но миллион долларов за один укол? Это откуда такая рыночная экономика-то?
Министр здравоохранения должен уйти в отставку!
деньги можно перевести на банковскую карту, которая на картинке из инстаграма? она актуальна? пост от 15.12.21 просто
Понятно, что 20-летнего мальчика зовут Руслан.
А его мама, случайно, не Людмила?
Он не один такой. Я точно также лежу, вам комментарии пишу. Сейчас локоть пыли поддаст в городе и ещё противогаз или аппарат ИВЛ подключать нужно будет.
Мужественный солдат Господа Руслан. Наверное, ты читаешь комментарии. Я знаю, что ты достаточно милосерден и умён, чтобы понять, что большинство из этих людей никогда не чувствовали, что их жизнь значима и неповторима, кроме как без их умения дышать и ходить. Когда они видят, что кого-то ценят не за это, а за что-то другое, за что не ценили их, то им становится страшно. Думаю, ты достаточно великодушен, чтобы не осудить убогих.
Руслан, мальчик мой хороший, какой ты сильный, ты умница. Борись за жизнь, за каждый день. Я тебя люблю, тебя любят родители и брат. Прости людей, пишущих плохое, думай о хорошем, надеейся на хорошее, даже на чудо. Я молюсь о тебе, помню, думаю о тебе. Держись, дорогой.
Люди, дорогие, какие страшные и жестокие слова Вы иногда пишите. Нам никогда не понять, как тяжело этому мальчику и его маме, ведь у нас все по-другому. Все хотят жить и имеют на это право. Пишите слова поддержки. Раньше на Руси не говорили "я люблю", говорили "я жалею". Любите и жалейте друг друга.
Дорогие жители Новосибирска, Бердска, области! Давайте поможем Руслану собрать деньги на укол! Жители Тюмени собрали уже 120 000. Номер карты действующий, он есть на странице Руслана в публикации. Помогите ребенку, дайте ему шанс и надежду!
В этой стране танки и самолёты сейчас важнее людей. И пока
тут будут присутствовать имперские амбиции , таких Русланов, оставшихся без помощи , будет все больше и больше
А мать столько лет о чем думала и каким местом, а сейчас спохватилась
Вообще такое ощущение, что врачи экономят на чужом здоровье!!! Интересно, каким бы был ответ, если бы это коснулось их детей?? Думаю положительный! Интересно, как вообще эти "врачи" работают, которые в принципе безграмотно изначально поставили диагноз?? Под суд с компенсацией и запретом работать в медицине таких горе врачей!!! А несчастной семье желаю здоровья и скорейшего благополучия в получении необходимого лекарства!!!🙏 Существуют же фонды, почему не помогают???
за компом ему сидеть нельзя, это вредно для здоровья. Если надо люди помогут, но выпрашивать не надо, просто ждите.
Редкое генетическое заболевание. Только денехнет, но вытамдержитесь ;)
Отец и мать! Вам нужно исповедаться. А парня - мученика причастить Святых Христовых Тайн...