интересно, они понимают, что у областного минздрава действительно нет денег? и чтобы обеспечить лекарства для вашего ребенка им придется оставить, например, без инсулина десятки тысяч новосибирцев? или онкобольных без химиотерапии. а диабетику без инсулина смерть.
Вы реально путаете строки бюджета. На здравоохранение (которое через Е) выделено столько-то, и хоть ты тресни, нет там лишних 48 миллионов. Можно только забрать у Вани и отдать Соне.
А вот если бы действительно за счет банкетов или обновления автопарка - таки дааа.
Но это совсем другая статья
А меня интересует, почему у каких-то Польши и Румыни хватает и на диабетиков, и на СМАшников, а нам нужно выбирать?! Меньше воровать и воевать, тогда всем хватит!
Как бы это не было жестоко по отношению к конкретной девочке, но если потратить 48 миллионов на её лечение из бюджета Минздрава, то кто-то не получит жизненно необходимых лекарств, квот на операции и т.п. И умереть в итоге может больше количество людей. И потом не факт, что девочка после лечения будет абсолютно здорова и проживёт долгую жизнь.
Если кто-то хочет помочь, то может перевести, координаты есть.
Есть тоже закон- Майский Указ Президента РФ, в котором сказано что у врача зарплата должна быть 200% от средней по региону-будьте добры, обеспечьте!! Или хотя бы покажите хоть одного врача в нске у которого зарплата на ставку стартует от 70 тыс
Аспирин нужен миллиарду, потому его и разработали и быстро окупили. Этот препарат нужен от силы сотням. А разработка стоит куда дороже, и производство не окупится никогда.
И какого производителя вы решили трясти? ДУмаете, препарат производится в Бердске?
Аспирин нужен миллиарду, потому его и разработали и быстро окупили. Этот препарат нужен от силы сотням. А разработка стоит куда дороже, и производство не окупится никогда.
И какого производителя вы решили трясти? ДУмаете, препарат производится в Бердске?
Умник, тебе бы к Петросяну на передачу)) юмор твое призвание))
Люди вы не понимаете, Спинраза не лечит, она замораживать болезнь на определённой стадии. То есть если ребёнок в 5 мес не держит голову, то он и не будет её держать. Просто болезнь не будет прогрессировать. И инъекции эти пожизненные , в спинномозговой канал..
Речь же сначала шла о каком то доугом преперате, который нужно до 6 мес. поставить и один раз и типа ребенок здоров будет.
В любом случае правильно делают, еще Путину написать надо.
Невежды. Не излечивается ничего, подсовывают модифицированный вирус он в часть клеток проникает и типа происходит замещение поврежденного участка ДНК. Естественно что во-первых иммунитет с этим вирусом борется, а во вторых все клетки организма вирус изменить не может, в третьих то что было повреждено до введения уже не исправишь, если не ходил - не будет.
Кроме того отдаленные последствия непредсказуемы - возможно поражение печени, онкология.
По факту получившие препарат все равно тяжелые инвалиды, никакого полного излечения не отмечено ни одного случая.
Государство не виновато, что рождаются бракованные, ничего по суду не получится, это невыгодная трата денег, пособие по инвалидности все, на что можно рассчитывать.
Для родителей:
Вот в этой статье я читала, что нужно до того, как ребенку исполнится два года, надо успеть сделать ему лечение (Познер: "Я размещаю это письмо не только с чувством отчаяния, но и с чувством обиды на государство"). Статья не научная, а лишь просьба о сборе средств. Там говорится, что якобы нужно 165 миллионов на 1 укол (лечение в США), и якобы этот укол дает полное изличение.
Как я понимаю, те уколы, о которых вы сейчас говорите - это лишь временная мера. Таких денег не насобираешь каждый год. Даже если сейчас получится, что потом делать? Может, изучить вопрос с этой точки зрения, и попытаться собрать сумму на более результативное лечение?
Должны быть разумные лимиты помощи.
Нельзя на одного обреченного ребенка бросать десятки миллионов, оставляя тысячи не совсем здоровых людей без помощи.
Все таки фонд медицинского страхования - именно фонд.
Налогоплательщики скидывают деньги в общий котел, рассчитывая, что всем из него достанется по мере необходимости примерно одинаковый объем помощи.
Кто я такой чтобы решать? Я же не бог! Как я смею такое говорить?!
А кто такие родители, которые, зная что ребенок родится с патологиями, решают все равно его рожать (относится не к этой семье, а в целом)?
Я самозанятый и плачу налоги со своих доходов. 50% идет напрямую на местную медицину. Я рассчитываю, что с этих денег хотя бы мой ребенок получит какое-то лечение. Я не готов отдать свою пожизненную долю своих налогов кому-то, и лишить помощи своего ребенка.
Родьненькие мои, объясните мне старой как так бананы привезённый из далека стоят в быстрономе 49 рублей, а картошка с местного поля 60 рублей? Может я сошла с ума и не помню, что я живу в Африке?
Минздрав тоже понять можно. Это бюджет, там все запланировано на год вперед. И в конце прошлого года, они не могли знать, что понадобятся 48 млн. на еще не родившуюся к тому времени девочку.
И сейчас это означает, что надо резать другие расходы, уже запланированные. Да, наверняка есть статья на какие-то экстренные случаи, но не в таких гигантских объемах.
48 миллионов на нездорового ребёнка, с патологией и мутацией генов? Лечите тех кого можно вылечить, не тратьте мои отчисления в ФСС на безнадёжных!
С дуба рухнули, есть куча нуждающихся с не пожизненной болезнью, а мы такие особенные дайте 50 мультов. Идите зарабатывайте, равносильно взять сжечь эти деньги и всё.
и так далее
вы готовы убивать всех детей родившихся с паталогиями?
ну а чего тогда вякаете????
Сама мать и полностью за породистое и здоровое потомство. Ставлю себя на их место и понимаю как было бы подло деньги налогоплательщиков тратить на обречённого ребёнка. Было бы очень плохо, но как вспомню как нашему молодому дедушке отказали в операции и дали очередь через 4 месяца после его смерти.. Не честно это всё.
муж работает юристом в Бердской ЦГБ, зарплату стали задерживать за отсутствие финансирования, денег говорят нет, минздрав нсо тоже не может ничем помочь...Вот и итог...выплачивают только ковидным, которые в прокуратуру жалуются, остальные сосут лапу. Работа есть-денег за неё нет...А ведь кредиьы никто не отменял. А еще -50 миллионов...Кто тогда будет из ребенка лечить???Если врачи забьют болт на такое отношение безденежное и посваливают оттуда...
Маленький вопрос. А ЧТО ТАКОГО использовали, чтобы создать эту ХИМИЮ!!!?? Даже если бы этот "чудо-препарат" состоял из золота, все-равно было бы дешевле!!! А может ЗАСУДИТЬ как раз-таки афер.... "производителей" ЭТОЙ СЫВОРОТКИ по цена БРИЛЛИАНТА?!?!!
Я видел в комметариях к первой публикации такой совет. Натолкнули на мысль... Ну не знаю.... Игра в одни ворота с таким лечением. Сочувствую этой семье, но... Не только у этой семьи больной ребенок.
Отжать деньги у минздрава - идея конечно хорошая, НО эта малышка на всю жизнь останется инвалидом. Генетический сбой не лечится, можно поддержать жизнеспособность, но не вылечить. Родители подумайте: все ваши силы и средства будут уходить на больного ребенка, в итоге вас не хватит на старших здоровых дочерей. Разорваться не получится. В конечном итоге загубите свою жизнь, жизнь старших дочерей и отберете шанс выздороветь у других людей (если сможете отжать деньги). Просто подумайте, врачи не боги
теперь, хейтеры всех мастей, я задам вам простой вопрос.
какие исследования ведет россия, какие препараты разрабатыватет и способна ли россия хоть что то из подобных препаратов производить.
Несколько лет назад в Новосибирске собирали деньги на лечение одного ребенка. Собрали, лечили.Ребенок умер. Не всех можно спасти, не всех возможно вылечить. Ребенка жаль,но жизнь такова, что должен выживать сильнейший,иначе вид подлежит вымиранию.
Мне Минздрав так же утверждал про нет денег, на одноразовые иглы для инсулина, тест полоски, спиртовые салфетки, в итоге оказалось все это есть и положено, и зарплату в министерстве получают без задержек, боритесь за свои права! За то что положено вам по закону.
Если одному ребенку выделить в год 48 млн рублей, то получается тысячи диабетиков останутся без инсулина. Дополнительных денег нет. Придется выбирать(((
"Требуем 48 миллионов немедленно. И потом ежегодно по 12 миллионов. Предлагаем на эту сумму отказать в лечении тысячам других новосибирцев. Потому что нам - важнее!"
Бюджет - один. Сумма в нем ограничена. Если из него вытащить 48 миллионов, в нем останется на 48 миллионов меньше. На 48 миллионов будет потрачено меньше на медицину для людей.
Кто то думает что деньги возникают из воздуха? Мы не в ЧР.
То есть средства обязали предоставить из федерального бюджета? Наш бюджет не такой большой, как столичный. Никто там 48 миллионов на одного человека не даст.
На самом деле что такое жизнь ребенка?
У нас в день умирает по 5 человек от ковида.
Постоянно тонут, чуть ли не каждый день.
Попадают в аварии.
Теряются.
Их убивают, насилуют преступники.
А сколько умирают от других болезней, чаще всего простуды?
Сколько упало детей из окон дома только за это лето?
-----------
Это все к тому, что для общества есть куда более важные проблемы. Которые несут на порядки больше смертей, чем эта редкая болезнь.
И разве что-нибудь делается, чтобы предотвратить все эти смерти?
Хоть рубль на это тратится эффективно?
Минздрав с обычной медициной справиться не может, а от редких и требующих дорогостоящего лечения болезней вообще впадает в ступор. Хорошо, что усыпить не посоветовали
Господа "Борцы за справедливость" представьте себе такую ситуацию Допустим суд удовлетворит требования родителей Софии и им выделят на лечение требуемую сумму. А завтра заболеет ваш ребёнок или др. близкий родственник и необходимо будет дорогостоящее лечение... Вы его просто не получите, потому что средства, которые могли бы выделить на лечение вам, потрачены именно на Софию. Как вам такой расклад?
Гуманисты здесь как раз таки те - кто думает о сотнях других людей, которые, благодаря удовлетворению иска могут остаться без необходимой медицинской помощи. А те кто предлагает отдать все одному ребёнку, а дальше будь что будет - уж простите эгоисты.
Люди, не дай Бог вам столкнуться с таким испытанием! Вы просто представьте на минуточку, или на секундочку хотя бы, что такое случиться с вашим ребенком. Вы бы что делали?!
Сколько фашистов в комментариях. Хорошо постаралась демократическая власть, воспитала. Надеюсь вам на себе не придётся проверить то, что чувствуют родители девочки. Граждане сверхдержавы, которая встала с колен.
Ну вот сейчас и посмотрим, как работает распиаренная из каждого утюга поправка о том что дети - важнейшая ценность для государства. Преподносилось это как эпохальное историческое решение, которое изменит жизнь России. На деле, судя по всему, кроме обнуления ничего не работает.
48 миллионов в год - за 20 лет = около 1 миллиарда! А одно место у вас не слипнется?! Нужно хоть школьную математику учить, берем все, что зарабатывают россияне, берем от этого процент на медицину, делим на число больных в России, получаем по 10 тыс. руб. помощи в год на больного. Всем поровну, с какого перепуга кому то дать много, а кому то ноль?! То есть самым блатным и самым наглым и жадным по 48 миллионов в год, а при этом тем кому надо 10 тыс. - таких на каждого блатного/наглого попрошайки наберется 4800 - кинуть по полной программе?! Или выделить на 100 таких блатных = детей богатых депутатов, бизнесменов, прокуроров, судей, мэров и губернаторов = 100*48 = 4800 миллионов = 4,8 миллиарда помощи в год, а на остальных 100*4800 = 480000 ни копейки не давать?! Это будет полный маразм! Подозреваю, что эти Дарбинян сами богатенькие армяне, а хотят стрясти со всех бедных россиян 48 миллионов в год.
интересно, они понимают, что у областного минздрава действительно нет денег? и чтобы обеспечить лекарства для вашего ребенка им придется оставить, например, без инсулина десятки тысяч новосибирцев? или онкобольных без химиотерапии. а диабетику без инсулина смерть.
Родители должны сделать всё возможное чтобы спасти ребёнка !
Но не за счёт остальных людей!
Как бы это не было жестоко по отношению к конкретной девочке, но если потратить 48 миллионов на её лечение из бюджета Минздрава, то кто-то не получит жизненно необходимых лекарств, квот на операции и т.п. И умереть в итоге может больше количество людей. И потом не факт, что девочка после лечения будет абсолютно здорова и проживёт долгую жизнь.
Если кто-то хочет помочь, то может перевести, координаты есть.
Не мешайте работать естественному отбору.
Есть тоже закон- Майский Указ Президента РФ, в котором сказано что у врача зарплата должна быть 200% от средней по региону-будьте добры, обеспечьте!! Или хотя бы покажите хоть одного врача в нске у которого зарплата на ставку стартует от 70 тыс
48 млн это надо работать 48 лет, и получать по 80 000 рублей в месяц, у нас все платят налоги.
Всегда удивляет стоимость таких препаратов. Одна инъекция 8 млн руб? Откуда такой ценник. Может не Минздрав нужно трясти, а производителя?
Надо не на Минздрав подавать а на правительство
Люди вы не понимаете, Спинраза не лечит, она замораживать болезнь на определённой стадии. То есть если ребёнок в 5 мес не держит голову, то он и не будет её держать. Просто болезнь не будет прогрессировать. И инъекции эти пожизненные , в спинномозговой канал..
Сам болею мне на лечение нужно 60 миллионов, дайте и плевать мне на всех кому не достанется инсулина. Государство должно1 обеспечить.
1 (Должно мне)
Речь же сначала шла о каком то доугом преперате, который нужно до 6 мес. поставить и один раз и типа ребенок здоров будет.
В любом случае правильно делают, еще Путину написать надо.
Государство не виновато, что рождаются бракованные, ничего по суду не получится, это невыгодная трата денег, пособие по инвалидности все, на что можно рассчитывать.
Для родителей:
Вот в этой статье я читала, что нужно до того, как ребенку исполнится два года, надо успеть сделать ему лечение (Познер: "Я размещаю это письмо не только с чувством отчаяния, но и с чувством обиды на государство"). Статья не научная, а лишь просьба о сборе средств. Там говорится, что якобы нужно 165 миллионов на 1 укол (лечение в США), и якобы этот укол дает полное изличение.
Как я понимаю, те уколы, о которых вы сейчас говорите - это лишь временная мера. Таких денег не насобираешь каждый год. Даже если сейчас получится, что потом делать? Может, изучить вопрос с этой точки зрения, и попытаться собрать сумму на более результативное лечение?
Должны быть разумные лимиты помощи.
Нельзя на одного обреченного ребенка бросать десятки миллионов, оставляя тысячи не совсем здоровых людей без помощи.
Все таки фонд медицинского страхования - именно фонд.
Налогоплательщики скидывают деньги в общий котел, рассчитывая, что всем из него достанется по мере необходимости примерно одинаковый объем помощи.
Кто я такой чтобы решать? Я же не бог! Как я смею такое говорить?!
А кто такие родители, которые, зная что ребенок родится с патологиями, решают все равно его рожать (относится не к этой семье, а в целом)?
Я самозанятый и плачу налоги со своих доходов. 50% идет напрямую на местную медицину. Я рассчитываю, что с этих денег хотя бы мой ребенок получит какое-то лечение. Я не готов отдать свою пожизненную долю своих налогов кому-то, и лишить помощи своего ребенка.
Родьненькие мои, объясните мне старой как так бананы привезённый из далека стоят в быстрономе 49 рублей, а картошка с местного поля 60 рублей? Может я сошла с ума и не помню, что я живу в Африке?
Минздрав тоже понять можно. Это бюджет, там все запланировано на год вперед. И в конце прошлого года, они не могли знать, что понадобятся 48 млн. на еще не родившуюся к тому времени девочку.
И сейчас это означает, что надо резать другие расходы, уже запланированные. Да, наверняка есть статья на какие-то экстренные случаи, но не в таких гигантских объемах.
вот эти все кто пишет:
48 миллионов на нездорового ребёнка, с патологией и мутацией генов? Лечите тех кого можно вылечить, не тратьте мои отчисления в ФСС на безнадёжных!
С дуба рухнули, есть куча нуждающихся с не пожизненной болезнью, а мы такие особенные дайте 50 мультов. Идите зарабатывайте, равносильно взять сжечь эти деньги и всё.
и так далее
вы готовы убивать всех детей родившихся с паталогиями?
ну а чего тогда вякаете????
А что так можно было? А то когда мои дети болеют, лекарства и прочее сами покупаем
перечислил
муж работает юристом в Бердской ЦГБ, зарплату стали задерживать за отсутствие финансирования, денег говорят нет, минздрав нсо тоже не может ничем помочь...Вот и итог...выплачивают только ковидным, которые в прокуратуру жалуются, остальные сосут лапу. Работа есть-денег за неё нет...А ведь кредиьы никто не отменял. А еще -50 миллионов...Кто тогда будет из ребенка лечить???Если врачи забьют болт на такое отношение безденежное и посваливают оттуда...
Маленький вопрос. А ЧТО ТАКОГО использовали, чтобы создать эту ХИМИЮ!!!?? Даже если бы этот "чудо-препарат" состоял из золота, все-равно было бы дешевле!!! А может ЗАСУДИТЬ как раз-таки афер.... "производителей" ЭТОЙ СЫВОРОТКИ по цена БРИЛЛИАНТА?!?!!
Я видел в комметариях к первой публикации такой совет. Натолкнули на мысль... Ну не знаю.... Игра в одни ворота с таким лечением. Сочувствую этой семье, но... Не только у этой семьи больной ребенок.
Отжать деньги у минздрава - идея конечно хорошая, НО эта малышка на всю жизнь останется инвалидом. Генетический сбой не лечится, можно поддержать жизнеспособность, но не вылечить. Родители подумайте: все ваши силы и средства будут уходить на больного ребенка, в итоге вас не хватит на старших здоровых дочерей. Разорваться не получится. В конечном итоге загубите свою жизнь, жизнь старших дочерей и отберете шанс выздороветь у других людей (если сможете отжать деньги). Просто подумайте, врачи не боги
Ане хочет ли кто скинуться гражданам армянам, пусть им свои помогают
Откуда берется такая конская цена! 8 миллионов! что в этом лекарстве - кровь юных девственниц?(шутка)
теперь, хейтеры всех мастей, я задам вам простой вопрос.
какие исследования ведет россия, какие препараты разрабатыватет и способна ли россия хоть что то из подобных препаратов производить.
потом помолитесь еще раз за путина.
Несколько лет назад в Новосибирске собирали деньги на лечение одного ребенка. Собрали, лечили.Ребенок умер. Не всех можно спасти, не всех возможно вылечить. Ребенка жаль,но жизнь такова, что должен выживать сильнейший,иначе вид подлежит вымиранию.
48 миллионов на нездорового ребёнка, с патологией и мутацией генов? Лечите тех кого можно вылечить, не тратьте мои отчисления в ФСС на безнадёжных!
Мне Минздрав так же утверждал про нет денег, на одноразовые иглы для инсулина, тест полоски, спиртовые салфетки, в итоге оказалось все это есть и положено, и зарплату в министерстве получают без задержек, боритесь за свои права! За то что положено вам по закону.
Если одному ребенку выделить в год 48 млн рублей, то получается тысячи диабетиков останутся без инсулина. Дополнительных денег нет. Придется выбирать(((
"Требуем 48 миллионов немедленно. И потом ежегодно по 12 миллионов. Предлагаем на эту сумму отказать в лечении тысячам других новосибирцев. Потому что нам - важнее!"
Бюджет - один. Сумма в нем ограничена. Если из него вытащить 48 миллионов, в нем останется на 48 миллионов меньше. На 48 миллионов будет потрачено меньше на медицину для людей.
Кто то думает что деньги возникают из воздуха? Мы не в ЧР.
То есть средства обязали предоставить из федерального бюджета? Наш бюджет не такой большой, как столичный. Никто там 48 миллионов на одного человека не даст.
На самом деле что такое жизнь ребенка?
У нас в день умирает по 5 человек от ковида.
Постоянно тонут, чуть ли не каждый день.
Попадают в аварии.
Теряются.
Их убивают, насилуют преступники.
А сколько умирают от других болезней, чаще всего простуды?
Сколько упало детей из окон дома только за это лето?
-----------
Это все к тому, что для общества есть куда более важные проблемы. Которые несут на порядки больше смертей, чем эта редкая болезнь.
И разве что-нибудь делается, чтобы предотвратить все эти смерти?
Хоть рубль на это тратится эффективно?
Минздрав с обычной медициной справиться не может, а от редких и требующих дорогостоящего лечения болезней вообще впадает в ступор. Хорошо, что усыпить не посоветовали
Любые вменяемые родители должны бороться за жизнь ребенка. Это естественно.
А налоги они платят в бюджет, чтобы что-то требовать?
А почему иск к Минздраву НСО, а не к федеральному фонду ОМС? Разве не ФОМС обязан выделять средства на лечение?
Странные требования! Минздрав зачал и родил вашего ребенка?! Позор армянской диаспоре! Лекарством соотечественника не можете обеспечить!
Я не понимаю математики цен на лекарства, как ампула с хим соединением по цене небольшого самолета.
А почему эти армяне не просят помощи у армян? Почему им русские должны такую баснословную сумму собирать?
орфанное заболевание в РФ не лечиться, тут от ангины умирают))) езжайте в Тель-Авив...
Господа "Борцы за справедливость" представьте себе такую ситуацию Допустим суд удовлетворит требования родителей Софии и им выделят на лечение требуемую сумму. А завтра заболеет ваш ребёнок или др. близкий родственник и необходимо будет дорогостоящее лечение... Вы его просто не получите, потому что средства, которые могли бы выделить на лечение вам, потрачены именно на Софию. Как вам такой расклад?
Гуманисты здесь как раз таки те - кто думает о сотнях других людей, которые, благодаря удовлетворению иска могут остаться без необходимой медицинской помощи. А те кто предлагает отдать все одному ребёнку, а дальше будь что будет - уж простите эгоисты.
48 лямов он что с дуба рухнули надо лечить тех у кого есть результат в лечении, а не безнадёжно больного ребёнка .
Люди, не дай Бог вам столкнуться с таким испытанием! Вы просто представьте на минуточку, или на секундочку хотя бы, что такое случиться с вашим ребенком. Вы бы что делали?!
Лечить нужно тех, кого можно вылечить. Остальным - увы, только паллиативная помощь.
Сколько фашистов в комментариях. Хорошо постаралась демократическая власть, воспитала. Надеюсь вам на себе не придётся проверить то, что чувствуют родители девочки. Граждане сверхдержавы, которая встала с колен.
Ане слишком ли кучеряво - 48 миллионов на одного ребенка, пусть им поможет армянская диаспора
Интересно из чего этот препарат, за такие деньги, даже в голову не приходит.
Ну вот сейчас и посмотрим, как работает распиаренная из каждого утюга поправка о том что дети - важнейшая ценность для государства. Преподносилось это как эпохальное историческое решение, которое изменит жизнь России. На деле, судя по всему, кроме обнуления ничего не работает.
48 миллионов в год - за 20 лет = около 1 миллиарда! А одно место у вас не слипнется?! Нужно хоть школьную математику учить, берем все, что зарабатывают россияне, берем от этого процент на медицину, делим на число больных в России, получаем по 10 тыс. руб. помощи в год на больного. Всем поровну, с какого перепуга кому то дать много, а кому то ноль?! То есть самым блатным и самым наглым и жадным по 48 миллионов в год, а при этом тем кому надо 10 тыс. - таких на каждого блатного/наглого попрошайки наберется 4800 - кинуть по полной программе?! Или выделить на 100 таких блатных = детей богатых депутатов, бизнесменов, прокуроров, судей, мэров и губернаторов = 100*48 = 4800 миллионов = 4,8 миллиарда помощи в год, а на остальных 100*4800 = 480000 ни копейки не давать?! Это будет полный маразм! Подозреваю, что эти Дарбинян сами богатенькие армяне, а хотят стрясти со всех бедных россиян 48 миллионов в год.