«Вся семья научилась думать по-другому»

16 декабря в Новосибирске пройдёт семейный фестиваль «Посмотри на меня» — с лекциями, книгами, музыкой и развлечениями для детей. Центром праздника станет выставка «Особое творчество»: в качестве художников здесь выступают дети с аутизмом. Они совсем по-другому воспринимают мир, но объяснить что-то могут не всегда, и тогда рисунок становится одним из способов общения. Организаторы предоставили несколько работ особенных художников редакции НГС до выставки, а их родители рассказали, какое место в жизни их детей занимает творчество, как малыши совсем по-взрослому работают над собой, преодолевают страхи и учатся жить среди других людей.

Оксана, мама Максима (6 лет): «Машинка — это конкретный персонаж: Молния Маккуин из мультика "Тачки". Это наша любовь с некоторых пор, одна из самых любимых игрушек, и он её везде рисует, имя пишет.

В последнее время рисование — это самое любимое занятие. Я работаю в строительной организации, и у меня там очень много чертежей ненужных. Приношу ему огромные форматы, расстилаю на полу, он берёт красные маркеры — и пошло творчество. Там и буквы, и цифры, и Молния Маккуин, и всё подряд. Рисование ему доставляет удовольствие.

Поначалу он только копировал: "Максим, нарисуй солнышко вот так", — и он рисовал солнышко вот так. Потом, когда у него появились любимые персонажи, он начал их выделять. А потом появились какие-то более интересные персонажи, незнакомые. Один раз он нарисовал что-то очень странное, вытянутое и страшное, я даже испугалась. Мы его долго терзали, но он сохранял интригу, улыбался и молчал, а через неделю сказал, что это бабушка. Бабушка была рада, конечно. (Смеётся.)

Бывают моменты, когда он не может что-то объяснить, потому что только бытовой уровень, самый примитивный у нас в диалоге. Недавно положил Винни Пуха себе на плечо, щекой прижал, гладил его весь вечер: "Винни Пуха жалко", — и плакал. Я спрашиваю у него: "Что с Винни Пухом?". Он не может ответить и показать не может. Так мы и ревели весь вечер и не могли друг друга понять. А так я с полуслова уже понимаю, с полувзгляда даже.

(Прим. ред.: А есть какие-то раздражители, что-то, чего вы стараетесь избегать?) Это воздушные шарики в основном. У нас была фотосессия, там были очень большие воздушные шары, и ребятишки в какой-то момент начали их лопать. Это было громко, он тогда очень испугался.

Но сейчас он пытается бороться со своим страхом, ему уже интересно. Страшно, но интересно: щурится, жмурится, но подходит.

Максим очень хочет общаться. У него не всегда получается, но когда он заходит [в группу], всегда здоровается: "Коля, привет!". Даже обнимашки бывают. В простых играх — в догонялках или катании с горки — он участвует. Сложнее с такими играми, где нужно поделиться и подождать, — тут возникают проблемы: если играть, то сейчас и сразу, никаких "подожди".

Он очень подвижный, очень активный, и я этому безумно рада. Когда мы узнали о диагнозе, года 4 назад, у него не было никаких эмоций, он не улыбался, не произносил ни звука. А сейчас если он рад — это видно, он прибегает к нам, прыгает на диване, обнимает нас. У него сейчас мегапозитив, он всегда подвижен, счастлив и всему рад. Все эти 4 года мы работаем над этим. Он у меня вообще трудяга: 6 дней в неделю у него по графику занятия каждый день. Конечно, он взрослеет, но без занятий вряд ли оно бы всё само [получилось]».

Евгения, мама Макара (7 лет): «У нас [обычно что-то] вот такое абстрактное. И Макар заполняет весь лист. Бывает, что он начинает, например, с овала, потом этот овал зарисовывает ещё фигурами, и каждая фигура, каждый штрих — разные. В итоге получается такой виток на листе разноцветный. И весь лист у него — как в биологии, будто мы на разрез чего-то смотрим. Что это, почему, — непонятно.

К сожалению, рассказать [о чём рисунок] Макар не может. Он может разговаривать, но конкретного диалога нет у нас. Когда он рисует, он молчит, как-то погружается в творчество, наблюдать за этим интересно. Иногда со стороны на своё творчество смотрит, ещё рукой потрясёт, как художники: сейчас я сюда воткну!

Он делится впечатлениями. Например, я прихожу в сад за ним, а он мне говорит: "Ты гулял? Ты горка? Ты катался? Копал снег? Лопата?" — именно с вопросительной интонацией. Но я понимаю, что это он мне рассказывает, что они были на улице, он копал снег, они были на горке. Он по-своему, но пытается что-то донести, и это вообще шикарно.

Много случаев, к сожалению, [когда мы его не совсем понимаем], пытаемся работать. Я обязана предвидеть ситуацию на несколько шагов вперёд, чтобы исключить всё, что его может раздражать. Например, надо зайти в определённый вход в магазине, обойти какое-то место, потому что что-то в нём ему не нравится. Ему не нравится, например, "Макдоналдс", и он его обходит.

Иногда он выражается цветами. Спрашивает, например, где зелёный, а я судорожно начинаю думать: что случилось, что могло быть зелёным, почему сейчас зелёный его волнует? Оттого что мы его не понимаем в какой-то момент, он себя накручивает и может расстроиться.

Макар сам по себе творческий и такой открытый, со всеми здоровается всегда.

Он может идти по улице, улыбаться и всем говорить: "Здравствуйте! О, Макар!". Будто сам с собой говорит, но при этом смотрит на человека.

Кто-то может поздороваться и улыбнуться, а кто-то — вы же знаете наш народ — может лицо [недовольное] сделать и пройти мимо. Хотя это же не трудно — сказать ребёнку: "Здравствуй", когда он так на тебя смотрит и улыбается. Но Макара это не трогает. Может, мы дойдём до понимания человеческих чувств, но пока его это не трогает.

Для нашего ребёнка непонятны "сейчас", "завтра" и "потом", но у нас есть расписание. Например, мы занимаемся с коняшками в четверг, на картинке со словом "четверг" приклеена коняшка, и он знает, что сегодня вторник и он не пойдёт к коняшкам, а будет ждать четверга. Он видит и запоминает, он знает дни недели, но не знает, как их применить. Лучше, чтобы конкретный план был проговорен — так проще многим нашим детям: тогда у них нет страха, куда их везут, почему их туда везут.

Мы заметили, что что-то не так, когда Макару было около 3 лет. На начальном этапе ты не понимаешь, что происходит с твоим ребёнком. Он какой-то не такой, но ты не понимаешь, почему так случилось, почему он может быть другим. Мы сперва списывали на характер: если старший активный, ему до всего есть дело, он любит компании, то когда Макар был мелким, ему хватало папы, мамы и брата — ему не нужны были другие люди, он всем говорил "Пока-пока!" и уводил к двери. А потом заметили, что он не всегда откликается на имя. Озадачились, что что-то всё-таки, наверное, [не так]. У нас был консилиум врачей, они его смотрели, общались с нами и с ним, и впервые мы услышали под вопросом аутоподобное поведение. Вышли, конечно, просто со взрывом в голове: никто ничего не знал об этом.

Постепенно [пришло] осознание того, что мой ребёнок немножко другой. Ты не требуешь от него, как от старшего сына, который учится в гимназии, делает уроки, у которого есть обязанности и ответственность, такие жизненные, и ему не надо объяснять, зачем ему это делать. А тут всё по-другому, и получается, что вся семья научилась думать по-другому — иначе не получится, иначе у всех будет стресс. Но мы живём с этим, развиваемся, всё отлично. Нос не вешаем, любым шажкам его очень рады».

Елена, мама Артемия (6 лет): «Маленьким Тёма в мультиках смотрел только титры после мультфильма, а там в конце всегда красиво оформленное "Конец фильма", оттуда и запомнилось ему, видать. И прежде, чем он начал писать на бумаге, он все слова, а чаще всего слово "Конец" выкладывал из всех подручных материалов.

Писать буквы он научился где-то между тремя и четырьмя годами. Это его особый интерес: ещё ему 2 лет не было, он ни одного слова ещё не говорил, но зато уже считал до десяти. Как-то по-своему произносил цифры, но мы понимали, что это счёт до десяти. Потом начал говорить потихонечку и где-то в три года за полчаса выучил алфавит: мы ездили в магазин, посадили его в тележку, дали ему говорящую азбуку, ходили и что-то покупали, а когда сели в машину, он нам тут же выдал весь алфавит от А до Я на память.

Читать он научился сам, его никто не учил: брал книгу и начинал слово читать по буквам. "Мягкий знак, твёрдый знак, и краткое", — он так и проговаривал. Он это делал так быстро и виртуозно, что видел слово и мог почти без перерывов по буквам прочитать. А потом раз — и сразу начал слова читать. Я ему только немножко помогла: когда он читал по буквам, я присоединялась и перечитывала за ним слово полностью, повторяла, что мягкий знак не читается. И он как-то быстро сообразил и начал сам читать.

Тёма очень любит музыку, петь и танцевать под детские песенки — ещё и меня заставляет вместе с ним петь и танцевать. [У него хорошо получается], но я понимаю, что он слышит слова не так, как мы их слышим. Он их воспроизводит так, как слышит, — такая белиберда получается. (Смеётся.)

Он любит музыкальные инструменты, у него есть ксилофон, детский синтезатор учебный, барабан, детская гитара. Иногда он берёт их все, начинает петь какую-то песенку и сам себе подыгрывает. Получается интересно, он целые концерты нам устраивает. В незнакомом месте он мог взять карандашик, ходить стучать по разным поверхностям и слушать, какой получается звук.

Где-то после года на детской площадке я заметила, что Тёма отличается от сверстников. Он мог идти на другого ребёнка, толкнуть и не обратить внимания, как будто его не существует. И он не любил играть на детских площадках, максимум — покачаться на качелях. Потом он уходил и шёл куда глаза глядят. Мы гуляли даже на парковках среди машин — только не на площадках. Сейчас с нами он общается, а со сверстниками по-прежнему никак не контактирует.

Так же и с сестрёнкой.

Сейчас у него такой период, что он её как будто не замечает, но на самом деле я вижу, что он заботится: когда реальная опасность, он подойдёт, придержит её.

Допустим, на турник не пускает, чтобы она высоко залезала, держит её, она орёт. (Смеётся.) Но в основном не обращает внимания: есть и есть.

Артемий говорит, но это выученные фразы, которым его очень долго обучали. У него есть навык просьбы, он может что-то попросить, если ему надо, а не кричать, какие-то свои потребности объяснить.

Целое лето он был без меня, у бабушки в деревне, — я была в роддоме. Он очень сильно скучал. Вида не подавал, но мне потом рассказали, что очень просился домой, к маме, каждый день. Мог тихонечко уйти в комнату и поплакать один. Со стороны кажется, что он никаких эмоций не испытывает, но на самом деле у него буря эмоций».

Читайте также:

«Я не святая — иногда очень хочу сбежать»: красавица-фотограф одна растит мальчиков-аутистов